Илияна Тонова: 9 месеца нямах диагноза - болестта ме увреди необратимо!

<em>Саркоидозата е автоимунно заболяване, което много трудно се диагностицира. При Илияна Тонова това отнема около девет месеца през 2006 г. Първоначално има болки в ставите, 40 градуса температура, левкоцитите над 40 000 и утайка над 80. Лекарите в началото я уверяват, че причината за болките в ставите е повишеното й тегло. След като обаче започва да вдига температура, медиците подозират, че има някакъв възпалителен процес, който обаче не знаят на какво се дължи. Илияна Тонова обикаля около 20 специалисти, докато й поставят диагнозата &ndash; саркоидоза. За това време тя вече е в третата от общо четири фази на заболяването и са засегнати повечето от системите в организма й. Ето какво сподели тя пред в. &ldquo;Доктор&rdquo; за саркоидозата и за проблемите, които това коварно заболяване й причинява години наред.<br /> <br /> </em><strong>- Г-жо Тонова, какви диагнози ви поставяха първоначално?<br /> </strong>- Казваха, че вероятно имам някакво възпаление, артропатия и какво ли още не. В един момент обаче се появиха петна по кожата ми, което се оказа т.нар. еритема нодозум &ndash; остро протичащо имунно заболяване. Имах малки червени петънца, които постепенно се разширяваха, докато станат колкото длан, след това посиняваха, покафеняваха и накрая кожата ми започваше да се бели като на змия &ndash; беше ужасно. Минах през осем кожни лекари, между които един професор и двама доценти, но според тях ставаше въпрос за еритема нодозум. Препоръчваха ми да пия йод и ми предписваха разни антибиотици и мазила. <br /> <br /> <strong>- Не искаха ли да ви приемат в болница за по-пълни изследвания?<br /> </strong>- Да, моят личен лекар &ndash; д-р Стоименов от 29-то ДКЦ в София, е много съвестен и упорит човек. Той се опита на три пъти да ме вкара в болница, за да ме изследват по-пълно и да установят какво ми е. Каза ми, че според него това е системно заболяване, но беше достатъчно искрен да ми признае, че не знае какво. Заради високата температура, левкоцитите и утайката искаше да ме вкара в Първа градска болница, тъй като имаше възпалителен процес. Стоях шест часа пред приемния кабинет, докато накрая дойде една лекарка, която ми каза: &ldquo;Много сте ни сложна и затова няма да ви приемем&rdquo;. След това личният ми лекар се опита да ме вкара в ревматология, защото имах силни болки в ставите и отоци &ndash; стъпалата ми бяха подути като футболни топки. Оттам обаче ми отговориха, че трябва да отида отново при тях едва след като имам поставена диагноза и се лекувам с нея 20 дни, без да се повлиявам. В един момент и сърцето ми започна да прескача и личният ми лекар се уплаши, че ще ме изпусне.<br /> <br /> <strong>- Кога все пак успяха да ви поставят диагнозата?<br /> </strong>- Накрая д-р Стоименов ме изпрати при своя състудентка &ndash; кардиоложка, която щеше да ми направи необходимите изследвания. Аз обаче отидох при нея цялата на петна в най-различни цветове и тя се уплаши при вида ми. Прати ме при кожната им лекарка &ndash;<br /> <br /> <u>притесняваше се, че може да съм заразна<br /> <br /> </u>Тя обаче още като ме видя, ми поиска белодробна снимка. Много се учудих, но кожната лекарка ми обясни, че има едно странно заболяване &ndash; саркоидоза, което се проявява най-напред в белия дроб. Причината най-често е стрес или алергия. Тя беше осмият кожен лекар, при когото бях. Докато ме диагностицираха, минах и през хирурзи, ревматолози, невролози и комисии, за да получа болничен, защото не можех да ходя на работа. Минах през поне 20 специалисти...<br /> <strong><br /> - Какво последва, след като се разбра, че имате саркоидоза?<br /> </strong>- След като си направих рентгенова снимка на белия дроб, се оказа, че той е в много лошо състояние. Имам подобни на тумор бучки в целия организъм &ndash; на белия дроб, на нервната система, на сърцето &ndash; кардиосаркоидоза, която е изключително рядко срещана и пречи на сърцето да бие, имам и саркоидозен артрит. Всичко се дължи на това, че в продължение на почти 9 месеца нямах поставена диагноза и заради това бях в трета от общо четирите фази на болестта. Консултирах се и с пулмолог, който потвърди диагнозата и ме вкара във Военна болница в София, за да ми направят изследвания. Там попаднах на една докторка, която всеки ден влизаше в стаята и ми казваше с усмивка: &ldquo;Момиче, ти не си със саркоидоза. <br /> <u><br /> Ти си с рак и часовникът ти тиктака!&rdquo;<br /> </u><br /> Изписах се предварително и дочаках резултатите вкъщи, защото повече не можех да понасям тормоза й. Изследванията потвърдиха, че имам саркоидоза, която е доброкачествено заболяване, чиито разсейки обаче са в целия ми организъм. Имам и тумор на черния дроб и същата лекарка ми каза: &ldquo;Ето на, вече целият организъм е зле!&rdquo;.<br /> <br /> <strong>- Какво предприехте, след като потвърдиха заболяването ви?<br /> </strong>- Започнах да търся специалист, който да лекува саркоидоза. Оказа, че в България има само един, който се занимава с автоимунни заболявания, даващи поражения и върху белия дроб &ndash; доц. Иванов от белодробната болница. Един от големите проблеми обаче са клиничните пътеки, защото трябва да вляза на няколко места, за да се проследи цялостното ми състояние &ndash; кардиология заради сърцето, пулмология заради белия дроб и фиброзата, неврология заради полиневропатията и невросаркоидозата, ендокринология заради диабета и ревматология заради ставите. Т.е. трябва да влизам по пет клинични пътеки, заради което се налага да обикалям по болниците. Това е голям стрес за мен.<br /> <strong><br /> - Какви лекарства приемате за заболяването си?<br /> </strong>- Приемам кортикостероиди, от които имунитетът ми намалява, разпадат се костите и зъбите ми, появиха ми се пердета на очите, а теглото се покачва непрекъснато, заради което имам диабетна полиневропатия, от която влача краката си, докато ходя. Качих над 50 кг с тези лекарства &ndash; на година по около 10 кг. Мечтая за деня, в който ще спра кортикостероидите, но в момента, в който ги намаля, заболяването ми рязко рецидивира и засяга по още една система от организма ми &ndash; първия път беше нервната система, след това сърцето. Сега не смея отново да ги намаля, за да не се засегне още нещо &ndash;<br /> <br /> <u>останала ми е само централната нервна система и зрението<br /> </u><br /> Много е страшно! Другото лекарство, с което ме лекуват, е нестероидно противовъзпалително. С него обаче се унищожава ретината и се образуват т.нар. &ldquo;червени очи&rdquo;. То дори не се продава в България и го внасям от Гърция с помощта на приятели. Освен това пия и химиотерапевтици, които подсилват ефекта на кортикостероидите, за да могат да се намалят, но от тях ми опада косата... Аз обаче нямам никакви лекарства за саркоидозата, които да са реимбурсирани у нас. От НЗОК казаха, че причината е, че нямат интерес от нас, защото сме малък брой пациенти.<br /> <strong><br /> - Вие не работите в момента, нали?<br /> </strong>- Няма как, защото има моменти, в които не мога да се движа и ставите ми отказват напълно. Добре, че съпругът ми работи, защото имаме и трима синове, които са студенти. Заради заболяването си много често правя пневмонии, плеврити, тромбози... Четири месеца преди да открият какво ми е, направих тромбофлебит, заради което лежах в болница за запушване на кръвоносен съд. През 2009 г. направих белодробна тромбоемболия и отново брах душа...<br /> <strong><br /> - Получавате ли някаква помощ от държавата?<br /> </strong>- Принудих се да мина на ТЕЛК и на всеки три години отивам, за да покажа, че колкото и да ми се иска, все още не съм оздравяла. Но дори и да успея да спра прогресията на заболяването, неговите последствия ще останат. Там обаче ми дават точки само за последствията от саркоидозата, защото самата тя присъства само като пулмологично заболяване в Наредбата на ТЕЛК. Последния път ми дадоха 80% инвалидност, въпреки че аз я изчислих на 92%. Парите, които получавам от държавата за инвалидна пенсия, социална интеграция, транспорт и лекарства, са общо около 170 лв., едва покриват само лекарствата. Заболяването е странно, но проблемът не е в лекарите, а в системата, защото тя е такава, че не позволява да се лекуваме. <br /> <br /> <br /> <em><strong><br /> Деница ЯКУЛОВА</strong></em>