Тук не го лекуват, събираме пари за генна терапия в Тел Авив
<em>Радослав Борисов е деветгодишно момче от Велико Търново, което страда от прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен. Това е генетично заболяване, свързано с липса или недостиг на протеина дистрофин, който изгражда мускулните влакна. Поради това мускулните клетки умират и не се възстановяват, а човек чувства прогресивна слабост. От всички мускулни дистрофии тази на Дюшен е най-тежката и най-честата. На Радослав не се прави адекватно лечение. Държавата осигурява само рехабилитация два дни в седмицата. За да се предотвратят обаче вторичните усложнения - гръбначни деформации и дихателни проблеми - момчето трябва да мине няколко курса на генни корекции в клиника в Тел Авив. И за всичко това трябва да плати семейството. Фондът за лечение на деца отказва да отпусне средства. Затова майката на Радослав - Светла Цанева - търси решение на проблемите си чрез медиите. Тя сподели пред в. &ldquo;Доктор&rdquo; за борбата си с институциите и за тяхното бездушие.<br /> </em><strong><br /> - Г-жо Цанева, защо сте решили да се обърнете към медиите?<br /> </strong>- Защото никой, абсолютно никой не се интересува от тези деца &ndash; няма значение от какво заболяване страдат. Държавата я няма никъде! Смятам, че медиите имат глас. Нека да се знае. <br /> <br /> <strong>- С какво се сблъскахте този път?<br /> </strong>- Обадих се в частна лаборатория, където ни направиха генните изследвания. Като се представих, че съм майката на Радослав, докторката се изненада: &ldquo;Че Радослав не е ли в Холандия?&rdquo;. Разбрах от нея, че три деца са изпратени в Холандия за лечение по програмата, в която и ние сме включени от 2008 г. Има ни в национален регистър, който се води в Александровска болница. Поинтересувах се кого мога да попитам за лечението в Холандия и ми дадоха телефона на доц. Гергелчева. Когато й се обадих, тя ми се сопна по телефона: &ldquo;Кой ти каза? Няма такова нещо. Може би ще се работи с Холандия, но все още не е факт.&rdquo; След този отговор страшно се афектирах и потърсих медиите. Вече не знам на кого да се оплача, тъй като съм писала писма до здравното министерство, до Фонда за лечение на деца в чужбина, до депутатите, до Здравната каса. Навсякъде ми казват: &ldquo;Няма смисъл да се харчат пари! Излишно е!&rdquo; Какво излиза &ndash; няма смисъл да даваме пари за твоя син, защото той няма да е жив. Защо да е излишно? Няма да се примиря. Ще правя митинг за сина си във Велико Търново. Аз съм майка и съм длъжна да направя нещо. <br /> <br /> <strong>- Къде ще търсите лечение?<br /> </strong>- Ние имаме вече покана от Израел за генна терапия при мускулна дистрофия тип Дюшен. Тя струва 20 000 евро. Но там сами ще си плащаме, държавата нищо не поема. Ще отидем в Израел, така или иначе. <br /> <br /> <u>Събирам средства <br /> <br /> </u>Научих за тази генна терапия чрез случайни хора. Майка от София водила детето си в Израел и правили един курс на лечение. Казват, че детето се е чувствало много добре и в момента събират пари за втори курс. Намерих телефоните в интернет, изпратих документите, които изискваха от Тел Авив, и след една седмица ми казаха, че професорът ни е одобрил за лечение. Не зная колко курса ще ни трябват. Ние отиваме за първия курс на лечение. Ще стоим там 15 дни, после ще се приберем в България. Радослав ще бъде под наблюдение, защото ще пие лекарства три месеца. След това пак трябва да се ходи в Израел за втори курс. Тогава професорът ще каже дали ще има още. Обикновено са нужни по 4-5 курса и всеки ще струва по 20 000 евро. За съжаление сами трябва да осигурим парите, щом държавата ни е много бедна, както ни отговориха от Фонда за лечение на деца в чужбина.<br /> <br /> <strong>- Докога трябва да съберете парите и да заминете?<br /> </strong>- На 22 юли. Направила съм брошурки, раздала съм по магазини, навсякъде. Имаме добри приятели. Директорът в училището също е сложил урна за събиране на средства &ndash; родители, ученици, учители, който може, да даде. За съжаление майките на болните деца сме превърнати на циганки, принудени сме да ходим да просим. Скоро ми се обади майка от Силистра, на сина й открили същото заболяване. Жената плаче и ми казва: &ldquo;Госпожо, просто се гаврят с нас&rdquo;. Знам това нещо и аз съм ходила по мъките. Когато ми казаха, че детето ми има мускулна дистрофия, от този момент не живея, само съществувам колкото да се каже, че съм жива. <br /> <br /> <strong>- Разкажете ни за Радослав. На колко годинки беше, когато разбрахте, че има мускулна дистрофия?<br /> </strong>- Радослав <br /> <u><br /> беше на три годинки, <br /> <br /> </u>когато забелязахме, че ходи на пръстчета. Не ходеше като балерина &ndash; само на пръсти, но се виждаше, че петичката е леко отлепена от земята. Консултирахме се с двама лекари ортопеди във Велико Търново. Единият прецени, че има нещо неврологично, и ни прати при специалист невролог в София, при проф. Ишпекова. Там направиха първите изследвания на Радослав. Професорката ме попита дали имам други деца. Казах, че имам две дъщери. Тя обаче ме питаше имам ли други момчета. Оказа се, че мускулната дистрофия тип Дюшен е генно заболяване, майката е носител и го предава на синовете си. Пратиха ни за изследване в &ldquo;Майчин дом&rdquo; и там чакахме година и половина за резултата. Исках да видя с очите си, че наистина това е диагнозата. Затова направихме изследване в частна лаборатория. Платихме над 500 лв. за тях. Резултатите излязоха само за три дни, но за съжаление потвърдиха това, което вече знаехме. <br /> <strong><br /> - Какво е лечението?<br /> </strong>- В България няма лечение. На децата с мускулна дистрофия се прави само рехабилитация. Изписваха някакви медикаменти на детето, но ни дадоха в &ldquo;Александровска&rdquo; болница да прочетем какви са отрицателните странични ефекти &ndash; изтъняване на костите, затлъстяване, увреждания на сърцето. Тогава ние с мъжа ми решихме, че няма нужда от такива лекарства. Всяка година Радослав лежи по една седмица в &ldquo;Александровска&rdquo; болница и му правят изследвания на бял дроб, на мозък, на сърце. И това е. <br /> <br /> <strong>- А къде правите рехабилитацията?<br /> </strong>- В Търново откриха център, в който с децата работи и рехабилитатор, и психолог. Защото децата, болни от мускулна дистрофия, имат страшна нужда от психологическа помощ. Сама не можех да водя Радослав в центъра. <br /> <br /> <u>Няма рампа за инвалидни колички <br /> <br /> </u>в нашия вход. Трябва да се съобразявам с времето на мъжа ми, за да ни кара и да ни връща. Определяха ни час и ден, без да ни питат дали можем да дойдем с детето. Хората не са виновни за това. Те добре се отнасяха към Радослав и добре правеха рехабилитацията. Затова решихме вкъщи да идват рехабилитаторите два пъти в седмицата. През другите дни аз я правя, доколкото мога. <br /> <strong><br /> - А Радослав учи ли?<br /> </strong>- Учителите идват вкъщи три пъти в седмицата и се занимават по един час с него. Сега държи изпити, понеже завършва годината. Минаха вече два от изпитите, взе ги с отличен. Но детето е потиснато, защото не може да седи като нормалните деца. Срамува се, че е в количка. Задава ми постоянно въпроса: &ldquo;Ще мога ли да вървя като този батко?&rdquo;.<br /> <br /> <strong>- Може ли да се направи още нещо за социализацията на детето, да общува и с други хора?<br /> </strong>- Има само едно приятелче на неговите години. То е ученик и състезател по спортна гимнастика, ходи на състезания, на тренировки. Единствените хора, които общуваме постоянно с Радослав, сме аз и баща му. Говори и със сестра си, която живее в Италия. Иначе ходим на разходка. Но ни е много трудно излизането, защото живеем на седмия етаж, има и десетина стъпала от асансьора до входа. Молих &ldquo;Социално подпомагане&rdquo; да ни направят рампа. Друго нищо не искам от тях. Казаха, че не могат, защото доходите ни надвишавали лимита. Аз вземам 193 лв. като личен асистент, а синът ми &ndash; 165 лв. пенсия по болест. Получава и 70 лв. двойни детски добавки, които се полагат на деца с увреждания и тежки заболявания.<br /> <strong><br /> - А колко струва една рампа за инвалидни колички?<br /> </strong>- Питахме майстор и каза, че ще излезе над 200 лв. Не сме стигнали още да правим рампа. Първо да съберем парите за лечението в Израел. Единствената ни надежда са хората, защото за държавата ние не съществуваме.<br /> <strong><br /> <br /> Сметката за дарения на Радослав Борисов е: <br /> ЦКБ АД, клон Велико Търново<br /> BIC: CECBBGSF<br /> IBAN: BG61 CECB 9790 40B7 4326 00<br /> Титуляр: Светла Цанева<br /> <br /> <br /> <em>Мара Калчева</em></strong>