Елена Енева: Ученици събират пари за лечението на 2 пеперудени деца, оставени в домове!
Абитуриенти от столичната математическа гимназия направиха благотворителни акции и изложба
Абитуриенти от столичната математическа гимназия направиха благотворителни акции и изложба
<em>Елена Енева е един от най-дейните доброволци в Националния алианс на хора с редки болести и член на Управителния съвет на организацията “ДЕБРА”-България, която представлява българите, страдащи от заболяването булозна епидермолиза. М.г. Елена стана инициатор на “заразната” кампания “Панаир на добрината”, в която абитуриенти се отказват от тоалетите си за деня, в който ги изпращат от училище, като средствата, които бяха събрани, предадоха за т.нар. пеперудени деца, боледуващи от булозна епидермолиза. Т.г. випуск 2015 от хуманитарната гимназия “Константин Преславски” във Варна ще бъде част от инициативата, но този път средствата ще бъдат дарени в полза на болните от муковисцидоза. Всеки, който иска да подкрепи благородната инициатива, може да пише на страницата във фейсбук на “Панаир на добрината”. <br /> <br /> Отделно ученици от столичната математическа гимназия започнаха акции за подпомагане лечението на две бебета, родени също с болестта булозна епидермолиза, но оставени от родителите си за отглеждане в домове. Дарения можете да изпратите и на следната банкова сметка: </em><br /> <br /> <strong>“ДЕБРА-България”,<br /> IBAN BG91UBBS80021013693240, ОББ АД, клон Фердинандова.</strong><br /> <br /> <strong><hr /> - Елена, бихте ли разказали за кои деца, оставени за отглеждане в домове за медико-социални грижи, събират средства ученици?</strong><br /> - Става дума за 2 деца - едното е момченце, настанено в дома в Благоевград, а второто е момиченце, което е в дома в Плевен. И двете бебета са родени с рядката болест епидермолизна булоза, която се характеризира с това, че имат големи по обем, не зарастващи рани по кожата, които, за да не се инфектират и разпространят още повече, имат нужда от обработка със специални мазила, кремове и превръзки. <br /> <br /> Родителите на момченцето в Благоевград са от малко населено място, семейство с минимални доходи, не разполагат с възможности, като среда вкъщи, за да гледат дете с такива потребности. На тях самите им се струва по-сигурно детето им да е в специализирано заведение, където могат да поддържат подходяща хигиена и има специалисти, които могат да се занимават с превръзките и грижите, които има около него. Макар че принципно момченцето не е в състояние, което изисква задължително да бъде в болница или в специализирано заведение. Но родителите смятат, че не разполагат с достатъчен ресурс, за да се справят с всичко. Детето вече направи годинка, в стабилно състояние е, расте и наддава, може би по-бавно от обичайното, но това е често срещано при децата с епидермолизна булоза, защото не винаги храната, приемана през устата, им е достатъчна, за да могат хем да им заздравяват раните по кожата, хем да наддават на тегло. Иначе детето е с нормално нервно-психично състояние и развитие. Не знам дали може да пълзи и да ходи, предполагам, че основно си лежи в креватчето, защото в тази възраст пълзенето е опасно за тези деца, тъй като им разранява краката, знаете, че заради болестта кожата им е много ранима.<br /> <br /> <strong>- Как разбрахте за това бебе?</strong><br /> - Бебето беше настанено в Педиатрията в София, така разбрахме и организирахме да получат специализирани превръзки. После детето се стабилизира и го преместиха в дома в Благоевград, родителите ходят да го посещават всяка седмица. Така или иначе, те не са се отказали нормативно от момченцето, то продължава да е настанено в дома за медико-социални грижи и не знаем докога ще е там.<br /> <br /> <strong>- А второто бебе, оставено за отглеждане в дом, за което събирате средства, тъй като са необходими за лечението му, как е?</strong><br /> - Второто детенце е момиченце - на 9 месеца е, родена е в София, сега е настанена в дома в Плевен. Пак беше настанена в Педиатрията и дарихме превръзки за нея. Имахме желание да се срещнем с родителите й, да поговорим с тях, да ги запознаем със семейство с по-голямо дете, страдащо от булозна епидермолиза, но те отказаха. Казаха, че били чели в интернет колко страшно е заболяването, с какви инвалидизации е свързано и бяха решили, че към момента <br /> <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>не искат нито да виждат детето си, </strong></span><br /> <br /> нито да се срещат с други хора с това заболяване. <br /> <br /> Бебето изкара около 3 месеца в детско интензивно отделение, след това го преместиха в дома в Плевен. Там се грижат добре за нея, тя вече се усмихва, гука, наддава на тегло. Едно детенце с каквото и заболяване да се е родило, освен от медицински грижи, има нужда от чисто човешко внимание и обич. Родителите не са се отказали от нея, поддържат връзка чрез трети човек с директорката на дома, осведомяват се за детето си. <br /> <br /> През 2013 г. се роди едно детенце с булозна епидермолиза, което беше оставено в дом и почина за съжаление. През 2014 г. от общо 3 новородени с тази болест, 2 са оставени в домове. Разбрахме колко е важно в такива случаи да се работи със семейството - да говорят с психолог, да им се обясни горе-долу на какво могат да разчитат, защото иначе родителите се хвърлят в нищото, научавайки диагнозата. Те са си правили някакви планове около раждането на детето им, но когато се намеси и заболяване, с което не знаеш как да се справиш емоционално, финансово и битово, хората се плашат много. <br /> <br /> <strong>- Какви са акциите на учениците, с които събирате средства за лечението на двете бебета?</strong><br /> - Организацията “ДЕБРА-България” и Софийската математическа гимназия (СМГ) имат познанство от 3 години, когато тяхна ученичка продаваше свои картини он-лайн, за да събира пари за нашите пеперудени деца. След това нейните съученици също проявиха интерес. Тази година 2 групи абитуриенти правят инициативи. Едната група е организирана от Светла Петракиева и те <br /> <strong><br /> </strong><span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>направиха Пеперудена изложба в МОЛ-Сердика </strong></span><br /> <br /> Тя в момента се намира там. В нея са включени снимки на ученици от СМГ, фотографиите могат да бъдат купени, събраните средства ще бъдат в полза за лечението на момченцето от дома в Благоевград.<br /> <br /> Другата кампания се организира от Златина Недева и Александра Димитрова, ученички от 12-ти клас в СМГ. Те стартираха благотворителната инициатива “Нека бойните изкуства осветят един детски живот”. Тъй като е национален състезател по кикбокс, Александра решава да организира благотворителни тренировки за желаещите да се запознаят отблизо с този спорт, като приходите от тях ще бъдат в полза на бебето в Плевен. Кампанията е подкрепена от спортен клуб “Иккен”, националния ни отбор по кикбокс, националният ни треньор стил “пойнтфайтинг” и “лайт контакт” и медалисти от световни и европейски първенства по карате. Тренировките се провеждат всяка неделя от 10:00 до 12:00 ч. от 15 февруари 2015 г. до 4 май в кв. “Младост-3”, в сградата на “Metro City Mall” - етаж 2, зала СК “Иккен”.<br /> <br /> М.г. абитуриентите, които се включиха в кампанията “Панаир на добрината”, събраха 20 000 лв. Благодарение на тях имахме възможността да купуваме превръзки за всички по-големи деца със заболяването, както и за двете новородени през 2014 г., за които говорихме досега. Имаме оставен и резерв за други новородени, които биха се родили тази година. Но основно разчитаме на дарения. <br /> <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>Много сме благодарни на всички ученици </strong></span><br /> <br /> за това, че искат и успяват да помогнат на нашите пеперудени деца.<br /> <br /> <strong>- Касата плаща в момента превръзките на хората с булозна епидермолиза, нали така?</strong><br /> - От юли м.г. ги плаща, само че за новородените бебета минават месеци, докато започнат да си получават консумативите по Каса. Нейната процедура трае около 2 месеца, а за да се стартира тя, трябва да има потвърдена диагноза, което се случва в чужбина. В Германия се изпраща проба от кожата на детето за изследване. Подават се документи във Фонда за лечение на деца в чужбина, за да може да се покрият 2000 евро разходи по изследването. Т.е. около 4 месеца се бави обичайно процедурата по отпускане на средства по НЗОК за превръзки на новородените. Детето в Благоевград вече е на годинка и още не получава превръзки. Момиченцето в Плевен също още не получава консумативи по НЗОК. Това, че са в домове, също бави процедурите, защото се иска съгласието на родителите за всеки документ. Затова правим акции и се стараем да им осигуряваме необходимите превръзки, кремове, купувани с дарения. <br /> <br /> <br /> <br /> <br /> <strong>Маргарита Благоева</strong><br />