Даниела Кехайова: 10 години ме лекуваха от какво ли не, докато открият рядката болест!

<em>Едва около 100 българи са диагностицирани с рядката болест гноен хидраденит, но вероятният брой на засегнатите от това тежко, хронично и болезнено заболяване е много по-голям, тъй като според данни на Световната здравна организация около 1% от възрастното население страда от него. В същото време Здравната каса не поема по никакъв начин лечението на тези пациенти. <br /> <br /> Тези данни бяха изнесени от новосформираното Сдружение &ldquo;Открито за раните&rdquo;, което с партньорството на Националния алианс на хора с редки болести стартира широка информационна кампания, чиято основна цел е да запознае обществото със заболяването. Гнойният хидраденит се характеризира с появата на възпалени циреи, обикновено разположени в подмишниците и в слабините, което води до непрестанна болка и влошава в огромна степен качеството на живот на пациента. <br /> <br /> Ето разказите на двама млади българи, от години страдащи от тази болест - Даниела Кехайова и Йордан Цонев.</em><br /> <br /> <strong>- Г-це Кехайова, разкажете кога се прояви болестта при вас?</strong><br /> - Аз съм от Добрич, на 26 г. съм, заболяването е от 12 години, но е диагностицирано преди година. 10 години бях лекувана от най-различни болести. Едно от леченията, които ми беше изписала дерматоложка, беше да ходя с килоти и така съм щяла да се оправя. Ходила съм на прегледи при доста именити лекари в големи болници, лекуваха ме за стафилококова инфекция, пращаха ме в една лаборатория да си правя ваксини. След всяко лечение ставах все по-зле. На 20 г. бях, когато имах цирей, голям колкото яйце, растеше всеки ден, едва стигнах до болницата. Хирургът го сряза, една седмица ме лекуваха, бях с треска. <br /> <br /> През цялото време нямаше как да извършвам ежедневните си действия, дори седнала не можех да седя, защото от раните навсякъде те притиска, опъва, болките са жестоки. Излизат нови и нови циреи, докато не обхванат целите ингвинални гънки. Едни заздравеят, други се отварят отново... Раните са много, навързани една за друга, по-големи са от обикновен цирей и са на такова място, че ти ограничават възможността за всякакви движения. Трябва всеки ден да се правят специални превръзки, тече гной. Остават големи белези на местата, където са пъпките. Нямах желание да излизам навън, бях започнала да уча в колеж, спрях, затворих се вкъщи. Болестта рано или късно води до депресия.<br /> <br /> <strong>- Как сте в момента?</strong><br /> - Майка ми реши да пиша на всички завеждащи на клиники по дерматология в болниците в страната. Свързах се по интернет с тях, някои ми отговориха да отида на преглед. Само проф. Христакиева ми отговори с голямо внимание и дори по снимките, които й изпратих, ми постави тази диагноза. Така отидох в болницата в Стара Загора, изследваха ме една седмица, поставиха ми тази диагноза и след 3-месечен курс на лечение с антибиотици вече няколко месеца нямам нови пъпки. По-добре се чувствам, дори може би няма да имам нужда от операция. Скъпо е лечението - с превръзките и консумативите излиза около 150 лв. на месец. А след като са ти ограничени движенията, не ходиш на работа и така се въртиш в омагьосан кръг. <br /> <br /> Срам ни е да говорим за тази болест, но когато има повече информация за нея, хората по-лесно стигат до специалист. А болни има много, но не се лекуват.<br /> <br /> <strong><hr /> Йордан Цонев:<br /> Имам 5 операции в Германия - вече съм здрав</strong><br /> <br /> &ldquo;Аз съм от село Винарско, Бургаско. 8 години се боря с тази болест, получават се циреи в ингвиналните гънки, под мишниците. Първата година не отидох на лекар, защото ме беше срам заради мястото, където излизат пъпките. След това имах под мишницата цирей, срязаха го в хирургията и тогава започнаха да излизат нови и нови. Така 7 години - много боли, не можеш да мръднеш, вкъщи всичко жена ми правеше. Родителите ми работят в Италия, за да плащат лечението ми. Имам 5 операции в Германия за последната една година, но вече съм здрав. Всяко отиване там, престоят, терапията ми струват минимум 2000 евро. <br /> <br /> Проф. Кол работи в Берлин, благодарение на съдействието на проф. Христакиева ни лекува по-възможно най-ниската тарифа. Много добри лекари има там, помагат, дават ни от специалните превръзки за обработка на раните и за вкъщи, защото са много скъпи - един пакет струва 200 лв. Операциите са на 5 различни места, представляват махане на кожа и на месо и зарастване самостоятелно. Махат се и потните жлези, за да не се получават нови инфекции. Много съм благодарен на проф. Евгения Христакиева, тя освен перфектен лекар е и много добър човек, постоянно е с нас, помага ни. В Гърция също се лекувах през тези 7-8 години. Там ме объркаха, казаха, че е киста, дадоха ми едни лекарства, от които циреите станаха още по-големи - единият беше голям колкото яйце. В Италия също ходих по лекари, казаха ми, че няма лечение на тази болест. Но ето, че у нас има лекар, който е наясно с болестта и реално помага на хората&rdquo;, сподели младият мъж.<br /> <br /> <hr /> <strong>Проф. Евгения Христакиева:<br /> Държавата ни е длъжница на тези хора и трябва да им осигури лечение</strong><br /> <br /> Непрекъснатите инфекции по кожата крият сериозни рискове за здравето на засегнатите. Главните рискови фактори за възникване на болестта са тютюнопушенето и затлъстяването, а при 30% от болните е налице и наследствена предразположеност. <br /> <br /> &ldquo;У нас няма клинична пътека за диагностика и лечение на тези хора, а те страдат много и често развиват депресия, което ги кара да се изолират и да се затварят в себе си. Държавата ни е длъжница на тези хора и трябва да им осигури лечение. Ние ги лекуваме в нашата клиника като ги приемаме с друга диагноза, тъй като няма клинична пътека за гноен хидраденит. Когато болните се лекуват в чужбина, сами плащат терапията и операциите си, което в никакъв случай не е редно и нормално&rdquo;, посочи дерматологът проф. Евгения Христакиева, ръководител на Клиниката по кожни и венерически болести към болница &ldquo;Проф. д-р Стоян Киркович&rdquo; - Стара Загора. <br /> <br /> Тежката форма на болестта е много неприятна и сериозна. Самото заболяване е характерно за по-мургавите хора и раси. Болката е много травматизираща за хората. Освен че в света се знае малко за заболяването, то започва при млади хора. Средната възраст на засегнатите е 22 г., като по-често се проявява при жените, отколкото при мъжете. Лекарите са на мнение, че се засягат и други органи, не само кожата, като болестта се съчетава с диабет и метаболитен синдром. Стига се до анемия и отлагане на тъкан в бъбреците и черния дроб.<br /> <br /> &ldquo;Опитахме се м.г. да включим заболяването в Наредба №38, но тя става все по-трудно достъпна за пациентите. Наредбата така е направена, че ако искаш в този момент да включат твоята болест за осигуряване на лечение по Каса, това може да стане най-рано след 2 години и половина. Затова много хора не дочакват лечението си. Водим дело в Комисията за дискриминация, може би така ще ускорим процеса за включване на тази болест за лечение по НЗОК. Иначе ще чакаме поне още 2 години&rdquo;, допълни Владимир Томов, председател на Националния алианс на хора с редки болести.<br /> <br /> Гноен хидраденит или Хидраденитис супуратива (HS), понякога наричан от дерматолозите инвертно акне (&ldquo;acne inversa&rdquo;), е хронично, възпалително, болезнено, според някои медицински доклади - имуномедиирано заболяване (неговият механизъм на възникване и развитие се свързва с патологично променен имунен отговор на организма). Най-често се проявява след пубертета, но има случаи на диагностицирани 11-12-годишни пациенти. Болката е водещ симптом на гнойния хидраденит. Заболяването протича продължително, като фазите на активност на болестта се редуват с недълготрайни ремисии. Обикновено пациентите страдат през целия си живот, което силно затруднява социалната им активност и влошава качеството на живот.<br /> <br /> <br /> <strong>Маргарита Благоева</strong><br />