Пускат 6 000 балона по повод Деня на редките заболявания - 28 февруари
Пет редки болести у нас не се лекуват, тъй като фармацевтични фирми отказват да регистрират медикаментите за тях. Това са т.нар. лекарства-сираци, за които компаниите не намират основание да ги регистрират в нашата здравна система. Така наши пациенти не се лекуват, независимо, че нямат друга алтернатива пред себе си, съобщи Владимир Томов, председател на Националния алианс за редки болести, който е основен организатор на предстоящия ден на тези заболявания. Без лечение са оставени хората с наследствен ангиоедем, порфирии, пароксимална нощна хемоглобинурия, витамин-В резистен рахит &ndash; т.нар. &ldquo;стъклени кости&rdquo;, както и част от пациентите с болест на Уилсън. <br /> <br /> &ldquo;От тази година ще се лекуват пациентите с болест на Фабри, някои с болест на Уилсън, всички с първичен имунодефицит, с първична пулмонална хипертония. Ние се надяваме, че медикаментите ще се покриват от министерството на 100%, тъй като такива са заявените количества за доставка. Но можем да бъдем сигурни, когато започне лечението. Сега текат търговете за доставка на медикаментите. Има още един медикамент за лечение на болест на Уилсън, който не е регистриран у нас. Сега ще се отпуска лекарство на част от болните, защото то не е подходящо за всички с тази диагноза. Реално част от хората няма да се лекуват&rdquo;, обясни Томов.<br /> <br /> Общо 12 редки болести ще се лекуват тази година. Извън списъка отново остават децата с мукополизахаридоза, тип ІІ Хънтър, независимо, че лекарството е покрило всички изисквания. Има пречка, свързана с искането на МЗ то да бъде одобрено и отпускано безплатно в 3 от 8 референтни държави в Европа, за да бъде одобрено и у нас. <br /> <br /> &ldquo;Очакваме лекарството да бъде регистрирано в Унгария до месец, като отпускано от републиканския бюджет, за да бъде отстранена последната нормативна пречка пред българчетата с тази болест. Заболяването е покрито в европейските страни и се лекуват общо 387 пациента. У нас става въпрос за 5 деца, едно от тях започва да се лекува в Гърция, тъй като баща му работи там и е здравноосигурен в южната ни съседка. Да се надяваме, че и останалите 4 деца ще имат този късмет да се лекуват. Ако продължава отношението към тях, те са обречени. Това са 4 млн. лв. на година&rdquo;, допълни председателят на алианса за редки болести.<br /> <br /> На 28 февруари в над 30 страни (от ЕС, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия и Бразилия) под надслов &ldquo;Пациенти и медици &ndash; партньори за живот&rdquo; ще бъде отбелязан Денят на редките болести. Целта е да се напомни за пореден път за всекидневната борба за физическо оцеляване, която засяга над 25 милиона европейци, огромната част от които са деца. <br /> <br /> Хора с редки болести са изолирани и уязвими. Заболяванията сериозно застрашават техния живот, водят до хронично прогресиращо инвалидизиране и фатален край. <br /> <br /> В неделя ще бъде украсен районът на &ldquo;Орлов мост&rdquo; в София и в 12 ч. на обяд 6 000 балона ще бъдат пуснати в небето, символизиращи регистрираните редки болести в целия свет. В Пловдив ще има благотворителен концерт, под патронажа на Зорка Първанова, с участието на Николина Чакардъкова и Неврокопския танцов ансамбъл, Орхан Мурад, хор &bdquo;Детска китка&ldquo; и &bdquo;Ера балет&ldquo;. <br /> <b><br /> Маргарита Благоева, БЛИЦ</b><br /> <br />