Доц. д-р Наталия Стоева, дм: НЗОК покрива нищожна част от терапията на муковисцидоза

Доц. д-р Наталия Стоева е началник на Пулмологичното отделение в болница “Токуда”. Има богат клиничен опит в областта на спсешната пулмология и бронхо-обструктивните белодробни заболявания. При доц. Стоева намират адекватна терапия и пациенти с редки заболявания. Тъкмо за проблемите с терапията за редки заболявания разговаряме с доц. Стоева.

- Доц. Стоева, защо колегите ви не искат да се ангажират с рядкото заболяване муковисцидоза?
- Мисля, че не колегите пулмолози, а здравната ни система не иска да се занимава с тези пациенти. Здравната система е така устроена, че редките болести са изпуснати. Няма единна програма, по която да се лекуват, всичко е на парче и, меко казано, не се плаща достатъчно за терапията. Няма регистър за пациентите, няма установена система на тяхното наблюдение, не се осигуряват всички необходими медикаменти, няма и специализирани клиники за лечението им. А това го има във всяка европейска държава.

- Обяснете какво представлява муковисцидозата?  
- Доскоро муковисцидозата се смяташе за болест на детската възраст. Когато бях млад лекар, рядко срещахме такива пациенти, защото не доживяваха до зряла възраст. Но познаването на болестта и адекватните грижи доведоха децата с муковисцидоза до зрялост. Сега имам възможността да им прилагам терапия. Муковисцидозата е генетично заболяване, което се проявява още в бебешка възраст, а белият дроб е най-травмираният орган, макар че са засегнати и панкреасът, и черният дроб, и жлъчните пътища - всички органи страдат. Поради това, че при муковисцидоза белият дроб трудно се чисти от отделяната постоянно слуз, бактериите, които нормално живеят в дихателните пътища, се размножават безконтролно и настъпват инфекции. Пациентите цял живот се борят с инфекциите.

- Вероятно затова болните от муковисцидоза не могат да лежат в една стая с други пациенти.
- Да, така е. От една страна, те са рискови и могат да се заразят от другите пациенти в стаята. От друга страна, болните от муковисцидоза са носители на доста проблемни бактерии и за другите пациенти. 

Но условията в болниците не са най-важното, което им е необходимо. Извоювани са някакви дребни победи от Асоциацията по муковисцидоза за лечението на тези деца и възрастни. В България обаче няма медицински стандарт за лечение на муковисцидоза. Аз лично се ръководя от това, което медицинската наука по принцип предлага. Тежко болните пациенти се нуждаят от комбинирана антибиотична терапия, която не се поема от Здравната каса.

- Писахме за една ваша пациентка с муковисцидоза - Виолка. Нейният случай е показателен - идва да се лекува при вас, след като в университетска болница не са успели да я стабилизират.
- Да, тя още е при нас, в много тежко състояние, защото носи бактерии, резистентни на всички познати антибиотици. Успяхме да потиснем нейната инфекция с комбинация от много мощни антибиотици, базирайки се на една теория за потенциране (усилване) на ефектите на тези медикаменти при резистентност към антибиотици. Но при момичето се получи друго усложнение, което се нуждае от оперативна намеса, и се надявам да я издържи. Тази пациентка лежи при нас от един месец, но Здравната каса е предвидила съвсем минимални суми за лечение на муковисцидоза. Освен това ние изобщо нямаме договор за тази клинична пътека. Но дори и да имахме договор с НЗОК за тази клинична пътека, тя покрива нищожна част от реалните разходи за терапията на муковисцидоза. И затова се налага пациентите да си я плащат.
 
- Какво поема Касата за тази клинична пътека?   
- 1000 лв. за 10-дневен престой в болница. На практика с тези пари може да се покрие само двудневно антибиотично лечение. А пациентите се нуждаят от над 20-дневно лечение с комбинирани антибиотици. Например еднодневното антибиотично лечение на Виолина е около 500 лв., защото тя е на комбинация от пет антибиотика. 

- Муковисцидозата ли е най-тежкото рядко заболяване, с което пулмолозите трябва да се справят?
- Муковисцидозата не е най-тежкото заболяване, но благодарение на много дейната пациентска организация то стана известно на обществото. Но има много други тежки болести, които са извън полезрението на медиите и на здравната система у нас. Не е предвидена 

никаква грижа към тези пациенти 

Ще спомена няколко редки болести, които в България не се лекуват по съвременните стандарти. 

Такава е идиопатичната белодробна фиброза, която се проявява след 40-годишна възраст. Лечението е много скъпо, но за него изобщо не са предвидени средства в Здравната каса. Пациентите умират, защото не могат да си купуват лекарствата. Изобретени са три медикамента, които струват по няколко хиляди лева на месец. Никой българин със среден стандарт на живот не може да си ги позволи. Ето защо болните не се лекуват. Има цяла група онеправдани пациенти с редки болести. 

Ние се опитваме да третираме пациентите с редки болести по международните стандарти, доколкото това е възможно в България. Държим пациентите информирани за всички възможности, за да могат те да направят своя избор, дори ако трябва да доплатят за лечението си.  



- Макар че няма регистри, знаете ли приблизително колко са тези българи, които не получават лечение?
- Преди 3 - 4 години с колега от моето отделение представихме публикация за муковисцидоза и тогава ни подадоха 560 пациенти с муковисцидоза - и деца, и възрастни. Но те би трябвало да са повече от 1000. Болните с идиопатична фиброза са по-малко - 20 души на 100 000 население. Това не е голяма бройка. Друго рядко заболяване е лимфангиолейомиомаманозата. Тя се среща при 3 - 5 души на 1 милион. Ако имаше справедливо отношение към всички болести, здравната система трябваше да поеме и тези разходи. 

- Какво може да направи съсловието на пулмолозите за пациентите с редки болести?
- Съсловието на пулмолозите е в дълг към тези пациенти. Ние трябва да изработим стандарти за лечение, хармонизирани с европейските, при това професионални, а не лобистки. Ако защитим достатъчно убедително и единно тези стандарти пред Здравната каса, 

има по-голям шанс за тези пациенти 

Но преди това трябва да приемем стандарти за лечение на тези редки болести. В Европа например съществуват стандарти за лечение на муковисцидоза, за фиброзата също. Създадени са референтни центрове за тяхното лечение. В България трябва да има един или най-много два и да разполагат с цялата необходима апаратура и с всички условия за лечение и проследяване на тези болни. В Белгия, която е сравнима по население с България, има един център за лечение на идиопатична фиброза. 

Отделението по пулмология, което ръководя, започва да се оформя като място за диагностика и опит за лечение на хора с редки заболявания. Наш пациент с идиопатична белодробна фиброза стигна до белодробна трансплантация в Европа. С колегите ми прокарахме пътя към Агенцията по трансплантации и оттам - към трансплантиране на болните с фиброза. Вече ни търсят и пациенти с идиопатична пулмонална хипертония поради това, че сме създали алгоритъм, по който да бъдат насочени за оценка и подготовка за трансплантация. 

Идиопатичната пулмонална хипертония е още един пример за рядко вродено заболяване, за което нямаме национален стандарт. Все пак при тях нещата са по-добре уредени, отколкото при пациентите с белодробна фиброза. Има и медикаменти, които НЗОК реимбурсира, макар че не се покриват лекарства от трета линия на лечение - интравенозните препарати. 

- Може би затова много от пациентите не могат да стигнат до белодробна трансплантация?
- Проблемът е, че от момента на регистрация в листата на чакащи за трансплантация до самата нея минава време. Изчакването да се появи подходящ донор може да отнеме година, а понякога и повече. Пациентите не могат да доживеят трансплантацията поради липсата на интравенозен медикамент за напреднало заболяване.  

Мара КАЛЧЕВА