Тежко болни деца останаха без лекарства

Деца с онкологични и редки заболявания останаха без безплатни лекарства заради правни неудореци. Здравната каса отказа да плаща животозастрашаващи медикаменти на болниците заради нормативната уредба. 

14-годишната Симона е с диагноза болест на Крон. Когато е на 12 години след тежка борба Симона влиза в ремисия. Лекарството, което я поддържа, доскоро се поема от здравната каса. От няколко седмици обаче финансирането му е спряно, съобщава Нова телевизия. 

“Ние нямаме друга алтернатива за лечение освен “Ведолизумаб”, който е изчистен продукт с човешки клетки. Благодарение на него вече втора година сме в ремисия и то много добра ремисия”, разказва майката на Симона - Галина. 

До 2019 лечението на деца с редки и онкологични заболявания се поема от Фонда за деца. Много от тях се лекуват по така нареченият “оф лейбъл метод” -  с медикаменти за възрастни, в чиито характеристики не е изрично упоменато, че са подходящи за деца.

“След вливането на фонда в здравната каса, тя не съумя да издейства да управлява правилно бюджетите си и с изменението през 2020 в закона за лекарствените продукти за хуманната медицина се въведе текст, който изрично забранява ползването на публични средства за заплащането на лекарства, които се прилагат и използват извън тяхната кратка характеристика”, обясни Мария Петрова, адвокат по медицинско право. 

Въпреки това две години здравната каса продължава изплаща тези лекарства. Преди няколко седмици обаче отказва - с мотива, че това е в разрез с нормативната уредба в страната. 

“Това лекарство е разрешено в цял свят, а в България не се предоставя на деца под 18 години, защото не е достатъчно изпробвано. Но Мони беше първата в България върху която го изпробваха”, каза майката на Симона. 

“Спирането на лечението може да доведе до фатален край. Не става въпрос за изчакване”, категорична е Теодора Арменкова от Сдружението деца с онкохематологични заболявания.

От здравното министерство заявиха, че законодателни промени ще има в най-кратък срок. 

“Вече сме говорили с комисията. Очакваме данни от НЗОК, за да се направи оценка. Това, което сме забелязали е едно несъвършенство в законодателсдтвото и сме предприели мерки то да бъде оправено”, заяви здравният министър в оставка Асена Сербезова. 

От Здравната каса казват, че няма отказано лечение, просто изчакват да се изчисти нормативната база. 

Проблемът трябва бъде решен до 20 дни, уверяват от ведомството.