Болните от лупус искат безплатни лекарства
Животоспасяващият медикамент струва 1000 лв. на всеки 3 месеца
София, България
10 Май 2012, 19:31
5508 прочита
0 коментара
“Имуноглобулинът трябва да е напълно безплатен и достъпен, защото е животоспасяващ”, категорична е председателката на “Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България” (ОПРЗБ) Цвета Апостолова. Лекарството на болните от лупус – сериозно ревматологично заболяване струва по 1000 лв. на всеки 3 месеца, като медикаментът не е единствен в лечението им.
От организацията се оплакаха, че държавата не прави нищо за болните от лупус и не им осигурява необходимите лекарства и достъп до медицински специалисти. “В България има 10 области, в които няма ревматолог, като голяма част от тях дори не работят със Здравната каса. Това изключително затруднява хората в малките градове и села”, добави Апостолова по време на пресконференция по случай Световния ден за борба в лупуса – 10 май. Пуснато е искане към Министерството на здравеопазването за реимбурсирането на нов медикамент в България, който дава нови надежди.<br />
<br />
От Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България съвместно с фондация “Искам бебе” искат да се приеме Закон за сурогатното майчинство, който ще бъде от полза на болните от лупус, тъй като при тях бременността е изключително трудна и проблемна, и крие риск за живота на майката и детето. Паралелно с това стартират и проект в помощ на двойките с ревматоидни заболявания и репродуктивни проблеми, като им помагат в определянето на проблема с изследвания на партньорите.<br />
<br />
<strong>Деница Якулова<br />
</strong><br />
Последвайте ни
Lupus Фондация на Америка приветства решението на FDA да одобри Benlysta ® Първи ново лечение за лупус в повече от 52 години Гледайте съобщение от Сандра C. Реймънд, на LFA президент и главен изпълнителен директор. Гледайте Гари С. Gilkeson, MD, председател на LFA Медицински научно-консултативен съвет, и Джоан Т. Мерил, MD, LFA медицински директор, говори за това какво ново лечение може да означава за бъдещето на лупус пациенти. Гледайте Кели Жан Drury се говори за ново лечение означава да си като някой с лупус. (Вашингтон, DC, 9 март, 2011 г.) Днес, на САЩ по храните и лекарствата (FDA) одобри на наркотици, BENLYSTA ®, за лечение на лупус, автоимунно заболяване. Сандра C. Реймънд, президент и главен изпълнителен директор на Lupus Фондация на Америка (LFA), е издаден на следното изявление по отношение на решението на FDA на: \\\"Това е исторически ден за милионите хора с лупус и техните семейства по целия свят, които са чакали повече от 52 години за една лечение пробив за лупус . Ние от МПФ Приветствам решението на FDA да одобри BENLYSTA ®. BENLYSTA е първото лекарство, да бъдат специално разработени за лечение на лупус, и е съществена първа стъпка към постигането на нашата цел разработване на арсенал от нови, безопасни, ефективни и поносимо лечение. Днешният ден бележи началото на нова ера на подобрената диагностика, профилактика и лечение на болестта. \\\"LFA иска да благодари на лекари, изследователи, лидери от индустрията, и много доброволци, изследване, които направиха този ден. Ние също така да продължи специално да благодаря на разработчиците на BENLYSTA ® \\\", служители на човешкия геном науките и GlaxoSmithKline, които дълго време са били извършени за изследвания и развитие на процеса. Тези усилия ще се извърви дълъг път, повишаване на профила на това заболяване, което остава значителен национален проблем за общественото здраве. \\\"Има редица пионерски биотехнологии и фармацевтични компании, ангажирани в областта на изследванията и развитието на нови лечения за лупус, и нашата надежда е, че днешното решение допълнително ще стимулира допълнителни компаниите да инвестират в нови терапии за лупус. За да се засили тази динамика и да насърчи развитието на нови лечения, LFA стартира нови инициативи, които спомагат за укрепване на клиничните изпитвания. Тези програми включват стартирането на уеб-базирана програма, предназначена за обучение на клинични изследователи на инструментите, използвани при опити,. Както е добре, на LFA наскоро въведе регистър на научните изследвания в областта на LFA Лупус, която дава възможност на хората да бъда уведомяван за нови клинични изпитвания, в своя географски район. Регистърът е част от Центъра на районите в по-неблагоприятно положение, за Клинична изпитвания образование. \\\"МПФ също се партнира с ключовите заинтересовани страни от индустрията, правителствата, и на научната общност, да се оценят данните от предишните лупус клинични проучвания с по цел да се подобри дизайна на бъдещи изследвания. \\\"
dnes mi vzeha kruv,za da ustanovqt dali imam tova kovarno zabolqvane.tazi no6t se natuknah na gornata statiq i q pusnah kato коментар.dano pomogna na nqkogo.
Много коварно нелечимо животозастрашаващо заболяване, много трудно за диагностициране. Симптомите са обрив като пеперуда на лицето при кожния и болки в ставите и неразположение при системния. Открива се след имунологично изследване на кръвта. Засегнати са най-вече млади момичета и жени, които се борят всеки ден за живота си! Имаме много добри лекари, но държавата наистина нищо не прави! Като начало поне да се отпуска безплатно имуноглобулинът, който е много скъп.
Пак простотии! ЛУПУС е латинското наименование на СИФИЛИСА. Който се лекува безотказно с по 300 мг (три капсули през 8 часа) доксициклин за 10 дни, т.е. лечението струва около 30 лева общо. Вече ако някой е пропуснал първата и втората фаза, в третата лечение няма, просто се умира бавно.
ДОКТОРЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕ , МНОГО СИ ПРОСТ ! ЛАТИНСКОТО НАЗВАНИЕ НА СИФИЛИСА Е ЛУЕС . ЛУПУСА НЯМА НИЩО ОБЩО СЪС СИФИЛИСА !!!!!!!!!!! ЛУПУСА Е АВТОИМУННО ЗАБОЛЯВАНЕ - АКО ТОВА НЕЩО ТИ ГОВОРИ :DDDDD
Лупусът е много тежко автоимунно заболяване. Учените още не могат да кажат какво точно го отключва. Най-често това става в пубертета и заболяват изключително млади момичета. Пълното му название е Системен лупус еритематозус /Systemic lupus erythematosus/ - SLE