До 18-месечна възраст Мая Спенсър-Бъркли от Лондон била обикновенo дете със сини очи и нежна бебешка кожа. Когато обаче момичето започнало да пълзи, на тялото му се появили мехури. Родителите незабавно завели дъщеря си на лекар и след многобройни тестове й е поставена ужасна диагноза - булозна епидермолиза, която засяга половин милион души от целия свят, пише Mirror.

 

Фото © Instagram/mbajsb

"Просто казано, кожата ми няма протеини, заради което тя сълзи при най-малкото докосване. В детството си исках да бягам и да се катеря по дърветата, но трябваше да нося дебели дрехи за защита. В училище стана още по-лошо. Започнах да се чувствам срамежлива за външния ми вид", споделя тя.

 

Фото © Instagram/mbajsb

Ежедневието на Мая зависи от състоянието на кожата й, което изисква постоянна грижа. Всяка сутрин тя сваля бинтовете си и се къпе с морска сол и детски стерилизатор. Там тя лежи 20 минути, а след това се измива със специален сапун. После момичето си слага крем, след което отново обвива ръцете и краката си.

Фото © Instagram/mbajsb

"Болестта действа дори вътре в тялото ми. Хранопроводът ми се сви, така че, когато ям храна, в гърлото ми се появяват мехури. На всеки четири години си правя операция за разширяване на хранопровода", разказва Мая Спенсър-Бъркли.

На 17-годишна възраст Мая се уморила да се крие и разказала на приятелите си за болестта си. Поради високия си ръст момичето непрекъснато се обаждало на агенции за модели и след това решила да опита да работи именно това.

 

Фото © Instagram/mbajsb

"Опитвам се да не позволя на кожата ми да повлияе на това как живея. Аз съм все още ходя на концерти и наистина се опитвам да бъда силна. Редовно се возя в метрото и работя като модел, защото хората със заболявания, подобни на моето, ще знаят, че не са сами в този ужас", добавя тя.

 

Фото © Instagram/mbajsb

"В продължение на години се борех с депресията. Всеки път, когато духах свещичките за рождения си ден, единственото ми желание беше да оздравея. Но през последните няколко години осъзнах, че, ако не приема себе си такава, каквато съм, никога няма да бъда щастлива", заключва Мая.

Превод: БЛИЦ