Попълнете търсена ключова дума или фраза

Хорър със стволови клетки на 7500 наши бебета: Майки ги търсят от Полша до Португалия

https://blitz.bg/obshtestvo/khorr-ss-stvolovi-kletki-na-7500-nashi-bebeta-mayki-gi-trsyat-ot-polsha-do-portugaliya_news708246.html Blitz.bg

Хаос в контейнерите след закриването на тъканна банка, не знаят коя проба на кое семейство е

София, България 09 Ноем. 2019, 15:10 1349 прочита 7 коментара

Майки тръгват за Полша, за да търсят стволовите клетки от своите деца, които са дали на българския клон на тъканната банка „Крио сейв” – „Крио център България”, пише "Трафик".  

Те са притеснени от неяснотата с дружеството, което прекрати дейността си у нас, а генетичният материал, който се съхраняваше в Швейцария, е бил преместен в Полша без тяхно разрешение. А с данните цари такъв хаос, че изобщо не е ясно кои проби на кое семейство са. И дали са в Полша, или са от двата процента, които са се оказали в Португалия.

„Група родители тръгваме за Варшава заедно с адвокат, журналисти и криобиолог, за да разберем на място какво се случва с генетичния материал, който сме дали на „Крио Център България”, каза една от потърпевшите майки, която не пожела името й да бъде публикувано. Ще я наричаме Десислава.

Срещата на българските родители с шефовете на PBKM (Polski Bank Komorek Macierzystych), част от Famicord Group, която е петата най-голяма клетъчна биобанка в света, ще бъде на 13 и 14 ноември.

„Доволни сме, че ще ни пуснат в тъканната банка, за да проверим на място какво се случва с нашите проби”, каза Десислава.

Тя разкри потресаващи подробности около битката на хиляди семейства да открият следите на стволовите клетки от пъпната връв на децата си, които са поверили на тъканна банка за съхранение през следващите 20-25 г.


С идеята, че ако някой ден се наложи, може да ги използват за лечение на най-тежките онкохематологични заболявания. Но през последните месеци родителите са се сблъскали с толкова лъжи и противоречиви твърдения, че вече са загубили доверие във всички. И въпреки многобройните писма, които са изпратили до различни институции, не получават съдействие за проблема си.

А става въпрос  за изключително скъп генетичен материал, който световната медицина използва за изследване на болести като ХИВ, рак и други.

 Десислава сключва договор с "Крио Център България” през 2015 г., когато се ражда първото й дете. Дава необходимите проби -  две от кръв и две от тъкан от пъпната връв на бебето. Месец по-късно е уведомена, че клетките, които са около 3-4 милиарда, са съхранени в тъканна банка в Швейцария, която е част от „Крио сейв”.

След още 2 години получава съобщение, че генетичният материал е преместен в Белгия. Тази година на 18 юни Десислава отново получава мейл за преместването на пробите – този път в Полша.

Но е спокойна, защото „Крио сейв” е една от най-старите и до скоро най-голямата биологична банка за кръв и тъкан от пъпната връв в Европа. Оперира от 2000 г., а в България присъства от 2005 г. първоначално чрез посредник, а от 2008 година - директно. 7500 български семейства са се доверили на българския й шеф д-р Асен Пачеджиев и са дали стволови клетки от децата си на „Крио Център България”. За съхранение за 25 години са платили цена от 6500 лева - някои са превели сумата еднократно, а други се издължават разсрочено.

Десислава иска отново да сключи договор с българското дружество на „Крио сейв”, за да е спокойна и за второто си дете. И преди раждането му през август 2019-а търси представителя на фирмата в Пловдив. От телефонния разговор разбира, че компанията вече не сключва нови договори, но тя да не се притеснява, защото със старите всичко е наред.

Тогава на Десислава й светва червена лампичка и започва да търси информация какво се случва с българския представител на тъканната банка. И от това, което чете в медиите, й настръхва косата.

„Крио Център България” е подала заявление за прекратяване на лиценза. Причината за замразяването на дейността на тъканната банка у нас е продажбата на част от бизнеса на компанията-майка. Собственикът на “Крио сейв“ - холандското дружество "Есперайт" (Esperite) се е споразумяло с полската тъканна банка PBKM, която е придобила бизнеса със съхранението на стволови клетки от пъпна връв, но не е успяло да се споразумее за дейността по събирането на нови проби и поради това тази дейност е замразена.

Сделката за резервно съхранение на пробите е сключена и в периода април – юни 2019 г. и “Крио сейв“ е прехвърлила целия инвентар, който е съхранявала до този момент в Белгия и Швейцария - в централната лаборатория за криогенно съхранение на PBKM във Варшава, Полша. Прехвърлени са общо 300 000 единици биологичен материал на клиенти от 40 държави в света, включително България.

Десислава започва да търси информация по всички възможни линии, за да е сигурна, че с пробите й, които вече два пъти са премествани, всичко е наред. Според договора, транспортиране на генетичния материал може да става само с изричното съгласие на собственика му, каквото не е поискано от Десислава.

Тя успява да се свърже с представителя на българското дружество в София, който й обяснява, че няма достъп до базата данни. Изключително трудно се свързва с шефа на „Крио Център България” д-р Асен Пачеджиев, който я уверява, че всичко е наред.

След напразни опити да се свърже с центровете в Швейцария и Холандия, звъни в тъканната банка в Полша, където разговаря със служителката Барбара. Тя й обяснява, че не намира стволовите й клетки по номера на договора.

Впоследствие става ясно, че данните, които са получили в Полша при преместването, са изключително объркани – при някои номера липсват имената на семействата, а в друг случай – под името не е записан номер. И изобщо не е ясно кои проби в кой контейнер са.  

След упорито звънене, поне 10 проведени разговори и дори заплахи за съд, от полската банка успели да открият само една от четирите проби на Десислава.

Тя се свързва с група във Фейсбук на засегнатите от фалита на „Крио сейв” родители, в която членуват над 1000 човека.

Започва кореспонденция с шефа на тъканната банка във Варшава Якуб Баран, който се съгласява на неофициален разговор със семействата. Той също твърди, че предадената от „Крио сейв” база данни е толкова объркана, че не е ясно в кой контейнер на кое семейство са пробите.

Баран уведомява родителите, че тъй като не са получили пълна информация от „Крио сейв”, предполагат, не всички проби са в полската банка – тя съхранява 98% от тях, а останалите 2% по някакви причини са в банка „Биоскин” в Португалия. И съветва семействата или директно да се свържат с португалците, или да упълномощят „Фамикорд” да потърси информация.

Баран обяснил, че идентифицирането на контейнерите може да отнеме до 10 месеца в най-лошия случай.

Друг тревожен факт е, че договорът между холандското дружество "Есперайт" и полската банка е за съхранение на пробите за 5 г.

Якуб Баран е уверил родителите, че ще съхранява генетичния материал дори и да не са изплатили цялата сума по договора. Правел го, за да не изгубят хората доверие в дейността на тъканните банки след грандиозния скандал.

Проблемът не бил само с български семейства. На 10 ноември шефът на полската тъканна банка ще пътува до Италия, където ще разговаря с родители, с чиито проби също има неяснота. Той е съобщил още, че не иска да споделя подробности от договора с "Есперайт", тъй като в една от държавите, в които е оперирала „Крио сейв”, има задържани нейни представители.

Баран казал на родителите, че д-р Пачеджиев изобщо не е ходил в Полша, за да провери какво се случва с пробите на българските семейства. Българският доктор вече си имал нова фирма за генетични изследвания.

През септември д-р Пачеджиев разкри пред български медии, че швейцарската прокуратура е започнала проверка на компанията майка “Есперайт Н.В”. Между 11 и 13 септември са обискирани домове на служители на фирмата и са иззети документи. Съмненията са за нарушаване на местните закони за трансплантации и ограбване на дружеството.

 Днес пред БиТиВи директорът на тъканната банка Асен Пачеджиев отново увери, че стволовите клетки са на сигурно място и се съхраняват по възможно най-добрия начин. „Не става въпрос за преместване на отделни проби, а за всички над 330 000 биологични материала на 260 000 семейства от целия свят в Полша”, каза той.

Родителите са изумени как след като д-р Пачеджиев признава, че е знаел за проблемите на „Крио сейв”, е продължавал да сключва договори за съхранение на генетичен материал до март 2019 г.  А от семейства, които плащат за услугата разсрочено, са били изненадани, когато са получили съобщение за промяна на банковата сметка и покана да превеждат парите си към фирма „Новаком”, вместо към „Крио Център България”.  Сигнал за промяна на банковата сметка имало и от родители от Италия.

Агенция „Медицински надзор” също прави проверки по случая, въпреки че „Крио Център България” е търговско дружество и договорите с неговите клиенти са по търговския закон.  

От Агенцията  още в началото на лятото са изпратили писмо до полското министерство на здравеопазването, в което питат какво се случва с българските проби. В отговор от Варшава уверяват, че всичко с пробите е наред и всеки може да си ги получи, ако желае. Направено е запитване и до холандския собственик “Есперайт Н.В.”, както и до швейцарското дружество, откъдето обаче не откликват на писмото.

Вчера обаче стана ясно, че са открити нарушения при над 500 проби.

„През 2018 и 2019 година на част от майките не са извършени серологични изследвания за хепатит, сифилис и ХИВ и тези проби са под карантина. Лицензът на „Крио Център България” ще бъде отнет и ще има админстративни санкции за тези нарушения”, каза д-р Евелина Цветкова, шеф на Дирекция „Управление и координация на трансплантацията и асистираната репродукция“.

Ако пробите се окажат с вирус, те трябва да бъдат унищожени.

От българското дружество веднага прехвърлиха отговорността за тези изследвания на фирмата-майка.

Д-р Асен Пачеджиев  каза, че е знаел, че тези изследвания не са направени и натискал швейцарците да ги направят, но те само обещавали.

„Ние извършваме дейността съвместно с партньорска тъканна банка в Швейцария и изследването на пробите е ангажимент на тази банка. Ние нямаме разрешение в България да вършим тази дейност”, обясни директорът на тъканната банка.

Данъчните също са подгонили "Криo Цeнтър Бългaрия”. Дружеството има ревизионен акт за задължение от 2,6 млн. лева към НАП, а банковата сметка на фирмата е запорирана.

Проблемите на тъканните банки започнаха, когато съдът в Люксембург прие, че дейността им не е медицинска и за нея се дължи ДДС, обясниха юристи.

7 Коментара:

Напиши коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *

Използвайки този сайт Вие приемате, че използваме „бисквитки", които ни помагат за подобряване на преживяването на потребителите, за персонализиране на съдържанието и рекламите, и за анализ на посещаемостта. Вижте нашата политика за бисквитките повече тук.Приемам