Около 70 деца у нас с редки форми на левкемия са лишени от два препарата, които от две години са извадени от позитивния лекарствен списък.
За това алармираха родители на дискусия по проблемите с осигуряването на лекарства за деца, болни от редки болести, организирана от омбудсмана на Гиньо Ганев.<br /> <br /> 100 000 лв. са необходими за годишното лечение на тези близо 70 деца, каза Десислава Курмузова от инициативата &bdquo;Спаси Дарина&rdquo; на форума.<br /> <br /> Тя уточни, че двата медикамента са извадени от списъка заради проблеми в договарянето между здравното министерство и фармацевтичната компания за съответния търг.<br /> <br /> Едно от лекарствата изобщо не се продава в България и роднините на болните деца са принудени да ходят до Македония или други съседни страни, за да го купят оттам.<br /> <br /> 1 млн. лв. годишно са необходими за лечението на едно дете, болно от мукополизахаридоза, обясни председателят на Асоциацията по мукополизахаридоза Десислава Христакова.<br /> <br /> Тя допълни, че от 2007 г. има регистрирано лечение за болестта в Европейската лекарствена комисия, но болните деца не се лекуват.<br /> <br /> По думите й причина за това е тежката бюрокрация по регистрирането на медикаментите. Шест са болните деца от тази болест у нас. Максимумът, който те могат да преживеят, ако не се лекуват, е 11 години.<br /> <br /> Здравният зам.-министър Мила Власковска обяви, че тази година ще бъдат осигурени лекарства за редки болести за над 30 млн. лева. За конкретните два препарата на децата с левкемия обаче фирмите-производители не се включили в тръжните процедури на здравното министерство. <br /> <br /> Власковска обяви, че засега проблемът бил решен - лекарствата за всички деца ще бъдат осигурявани чрез Фонда за лечение на деца. Думите й веднага бяха оспорени от директора на фонда д-р Цветана Джурова, според която обществения съвет към фонда не е вземал такова решение.<br /> <br /> Търси се решение на проблема и за болните деца с мукополизахаридоза, каза Власковска.<br /> <br /> Търговете за лекарства трябва да се премахнат, предложиха на срещата неправителствени организации. Д-р Стойчо Кацаров от Центъра за защита на правата в здравеопазването отново настоя лекарствата да се прехвърлят от министерството в Здравната каса. <br /> <br /> Гиньо Ганев призова за спешно решаване на проблема с осигуряването на лекарства за деца с редки заболявания. /БЛИЦ<br /> <br /> <br />