Нейното заболяване е толкова рядко и страшно, че лекарите засега все още не са му дали име. Първоначално медиците са предполагали, че става дума за мегаленцефалия, но всичко се оказало много по-зле.

Когато Кети Ренфро се появила на бял свят, на нея ѝ поставили диагноза "мегаленцефалия" - разстройство, характеризиращо се с увеличаване на обема на главния мозък. Но тази диагноза не обяснявала другите симптоми, които проявявала момичето. Според в. Metro, лекарите трябвало да признаят, че това заболяване е толкова рядко, че те не могат да го идентифицират. 

Анджи Ренфро, майката, чака точното наименование на болестта още от самото раждане на момичето. За това, че детето е болно, майката разбрала, когато била бременна в шестия месец. Тя обаче дори не могла и да си помисли, че лицето на малката ще бъде толкова обезобразено. На момиченцето вече са направени няколко операции, при които лекарите са отстранявали мастна тъкан, но въпреки това състоянието ѝ не се подобрявало. 

Освен проблем с лицето Кейти постоянно има тикове, тя не може да ходи и да разговаря, а и се храни само с помощта на тръбичка. Засега лекарите само вдигат рамене и подозират, че момичето има странна форма на синдрома на Бекуит-Видеман . Ако болестта не бъде по никаквъ друг начин класифицирана, то тя ще бъде кръстена на името на детето. 

Кейти е претърпяла редица операции, включително и на главния мозък. В момента тя учи в училище за деца с ограничени възможности и вече се е научила как да работи с компютър. Тя също има голямо и грижовно семейство, много братя и сестри.