Държавата се изгаври с лечението на 8-годишната Сами
До няколко дни 8-годишната Самуела Куриян от Сливен ще постъпи в болница „Токуда” за животоспасяваща операция. Само за две седмици бяха събрани единствено от дарения над 73 хиляди лева. Необходимата сума възлиза на 93 600 лева, съобщава "Труд".
Момиченцето е със сколиоза. Това е изкривяване на гръбначния стълб, което при Сами вече е достигнало 100 градуса. Операцията е неотложна. Но провеждането й се забави цели четири месеца по вина на Фонда за лечение на деца, който веднъж одобри финансирането, но така и не отпусна нито стотинка. „А всяко забавяне се отразява изключително неблагоприятно. Има деца, на които това е коствало живота! Фондът за лечение на деца си има правилник. Той е подзаконов нормативен акт. Оказа се обаче, че един правилник в България е по-могъщ от две Конвенции на ООН – за правата на детето и на хората с увреждания. По-могъщ е от законите. Две правителства клекнаха пред него” – заяви бащата Емануил Куриян.
Емануил завършил Икономическия университет във Варна, съпругата му Стела – Музикалното училище в Бургас. Плановете им били да живеят край морето, но се устроили в Сливен при близките си. Той работи в частна винарна, тя – в Центъра за подготовка на специалисти, свири на флейта в духовия оркестър към това военно подразделение.
Сами се родила със спина бифида и хидроцефалия. Няма чувствителност на мускулите от кръста надолу. Детето е претърпяло три операции.
С по-малката си сестра – Емили, на 7 години – са ученички в Началното училище „Васил Левски” в Сливен. Самуела вече пише, чете на срички, обича игрите с пластелин, рисуването, класната й ръководителка я посещава вкъщи, за да я обучава. Емили бяга, скача, пързаля се с ролери, занимава се с балет и дори е имала участие на сцената на операта в Стара Загора. Момиченцата са много привързани. Случвало се, както се прегръщат, в следващия миг да се сдърпат – деца! Но каката си е авторитет, макар Емили да е по-висока на ръст от нея – разказа таткото Емануил.
„Сколиозата ставаше все по-голяма. Изкривяванията до 40 градуса са неоперативни. Но при нас случаят е друг. Проблемът пречи на вътрешните органи, на дишането. Белият дроб не може да се разтваря странично” – обясни още той.
От „Пирогов”, където досега са се грижили за болното момиченце, насочили семейството към болница „Токуда”, защото там разполагат с нужната апаратура, опит и екип . Единствено там могат да поставят магнитни импланти, с което ще се избегне нуждата от още няколко интервенции и страдания за детето.
„Ще отбележа, че като подадохме документите във Фонда за лечение на деца, все още нямаше такива операции у нас. Но малко по-късно екипът на д-р Васил Яблански в „Токуда” постави успешно магнитни импланти на друго дете, това беше голямо събитие” – подчертава Емануил. През януари, когато внесли документите, директор на фонда бил проф.Владимир Пилософ. През април, когато ги отрязали напълно след месеци разтакаване, директор вече била д-р Тинка Троева.
Близките на Самуела твърдят, че са станали заложници и на интереси в здравеопазването. Те съобщиха, че през тези месеци от фонда са ги насочили към други три болници. Едната – също без обществена поръчка, коя е втората семейството даже не помни. Но най-настоятелни и многократни били препоръките детето да постъпи в трета болница, въпреки че там липсват апаратура, екип и други обстоятелства, които правели точно тази операция невъзможна.
В края на април родителите се убедили, че трябва да се справят сами. Те поместиха историята си във „Фейсбук” и взривиха мрежата. Над 70 дарителски кутии за операцията на Сами били поставени в 15 града, на най-различни места – Художествената академия, магазини, МОЛ-ове, студиа за йога, учреждения, училища. Абитуриенти, ученици организирали благотворителни базари и концерти, от училището на Сами и Еми – също.
„Само за две седмици се събраха над 73 хил.лева! Благодарим от сърце на всички! В цялата кампания има някакъв особен чар, защото ние не сме я организирали! Хората я направиха, с добротата си! Ние сме поставили една-единствена кутия, защото трябваше разрешение от общината. Благодарни сме и на колегите си за огромното им разбиране към нас” – разказа Емануил. Сред последните акции бе голям концерт, организиран от военното подразделение в Сливен, където работи Стела. 400-те билета бяха изкупени до един, постъпленията възлизат на 2 хил.лева. С други дарения на колегите й общата сума възлиза на 4045 лева – съобщиха от там. На самия концерт, в края на програма, на сцената излезе военният духов оркестър. Сред музикантите бе и майката на Сами. Тя свири за живота на рожбата си и на всички деца, които имат нужда от помощ не утре, а днес. Сега.
Родителите на Самуела ще съдят Фонда за лечение на деца – съобщи таткото Емануил. „Решението ни е твърдо, заради забавеното лечение! В положението на детето ни в момента са още няколко деца. Нашата Сами не изпитваше физическа болка от усложненото си състояние заради подигравката с живота й. Но какво да кажем за малката Мерал!? Ребрата й растат навътре, към белия дроб!” – каза още той. Утехата му е, че макар и на такава цена, съдбата на семейството му е провокирала евентуални промени в правилника на фонда. Пред двамата родители в този момент се отворила врата за изселване в чужбина, където правилата обгрижват децата, а не обратното. „Обмисляме възможността, но засега сме тук. Страшното тепърва предстои, защото тази операция е рискова и много тежка. Вярваме в лекарите” – заяви Емануил.
Близките се надяват, че след като постъпят и последните дарения, ще бъде събрана цялата необходима сума. Засега.
Дарителската сметка за Сами е в „Уникредит Булбанк”.
IBAN: BG68UNCR70001522945891
BIC (SWIFT) код: UNCRBGSF
Емануил Христов Куриян (баща на Самуела)
Последвайте ни
0 Коментара: