Журналистът Нейка Кръстева: Множествената склероза е зловеща болест, засяга предимно млади хора!
Първата й самостоятелна книга "Присъдата" се превърна много бързо в кауза за много българи
Целта й е да покаже за първи път как живеят хората с МС в България, как се справят с това огромно предизвикателство, какво ги вълнува, докато търсят изход от лабиринта между отчаянието и надеждата.
Срещите на автора с хора, засегнати от болестта, ще ви трогнат до такава степен, че дори и да сте знаели нещо за множествената склероза, то след това разговор с Нейка Кръстева ще поискате не само да прочетете „Присъдата”, но и да станете част от промяната в мисленето на хората по този въпрос.
Нейка Кръстева е работила като репортер, редактор и специален кореспондент в някои от най-големите за своето време вестници в България като „Вечерни новини”, „Отечествен фронт”, „168 часа”, „Стандарт”. Била е главен редактор на седмичника „Политика”, а в момента ръководи англоезичното издание „Europost”.
Автор е на десетки журналистически разследвания, интервюта и коментари по актуални теми, както и на документалния филм „Дългият коридор” (Lifelong Corridor) за нелеката съдба на жените с рак на гърдата.
- Г-жо Кръстева, да започнем с това, че множествената склероза е наричана неслучайно „болестта с хиляда лица”…
- Да, така е известна сред лекарите, защото се проявява по много различни начини. Тъй като при всеки човек има различни поражения и симптоми. Тази болест е много зловеща, защото засяга предимно млади хора.
- Учудващ е факта, че все още няма открито конкретно лечение за нея?!
- Така е, защото не са открили причините, които водят до следствието, което тя дава. И всъщност медикаментите, които се предписват на болните от МС, на практика не са и лекарства, защото лекарството се предполага, че лекува. А в този случай това, което се предписва, евентуално може да спомогне за това да се намали броя на пристъпите, преживявани тежко от пациентите. И евентуално могат да забавят хода на болестта, тоест да не се стигне до инвалидизация. - Диагностиката дава яснота и за типа лечение, а не обратното, както се получава в този случай, защото, както казвате, все още не са известни причините за МС…
- За жалост е така и то е в цял свят, не е само проблем на българските лекари. Още не са открили как се появява това заболяване и защо.
- Поправете ме, ако греша, но може би разликата между България и това, което се случва по света, е в мащаба на корупционните практики, свързани с МС?
- И това е вярно, но и не мога да твърдя в никакъв случай, че това е само български феномен. Има го в цял свят за голямо съжаление. В „Присъдата” обръщам внимание, разбира се, на практиките в България.
- Българите не сме достатъчно толерантни като хора. Не обичаме различните, а болният е различен. Гледаме някак си отдалече, чукаме на дърво да не ни се случи, пропускаме да сме емпатични, да проявяваме достатъчно съчувствие. И това не говори никак добре за обществото ни.
- Слушам ви и се замислям за това, че за почти всички болести казват, че се зараждат като следствие на стрес…
- О, да, твърди се, че стресът е една от причините, които отключват множествената склероза – така, както той е в основата и на много други болести според медицинската наука. На 30 май всяка година се отбелязва Световния ден за борба с множествената склероза, но това няма да промени с нищо живота на болните от тази болест. Защото те живеят със своята болка и депресия, лутат се между отчаянието и надеждата 365 дни в годината, 24/7, както се казва.
А този ден, по-скоро, трябва да е за здравите хора – първо, за да се замислят, че може и на тях да им се случи, и второ – за да бъдат малко по-толерантни, да проявяват съчувствие към такива хора, не да ги отхвърлят или забравят.
- Доколко е лесно да се напише такава книга? Лесно ли е изобщо?
- Самото писане не е трудно, все пак аз съм журналист вече повече от 30 години. На мен ми беше трудно да разговарям с героите в книгата. Беше ми трудно в началото да не проявявам съжаление, защото това убива тези хора. Те не искат да бъдат съжалявани в никакъв случай. Бяха ми трудни разговорите, това да общувам с някои чиновници, със здравната каса. - Имаше ли някъде затворени врати за вас по този въпрос?
- Абсолютно! Затова и съм описала детайлно всичко, през което преминах, за да напиша книгата. Има хора, които дори не отговарят, когато въпросите са зададени от журналист. Други пък, отговарят точно като едни чиновници по най-лесния начин – ако може хвърли там една таблица и приключи ситуацията. Няма диалог с тези хора.
- Като автор на десетки журналистически разследвания, допускам, че не толкова професионализма, колкото чисто човешките качества, са спомогнали за случването на тази книга?!
- Може би са и двете неща (усмихва се). Но тази книга за много кратко време се превърна в кауза, зад която застанаха страшно много хора. Тя вече е издадена и на английски език. Моята следваща цел е да направя едно онлайн издание на български език, защото има хора с множествена склероза, които са тежко инвалидизирани и не са в състояние да лежат и да държат книга, и да я прелистват.
Има и други хора с МС, при които болестта е засегнала много тежко зрението и те не виждат. За тях смятам по-нататък да направя и аудио версия на книгата. Всичко това предстои. - Ако отношението на хората и към болестта, и към засегнатите от нея, се промени или поне редуцира в осезаемо добра посока, може би бихте променила и заглавието на книгата в по-нататъшното й развитие, за което загатнахте?
- Абсолютно, да, със сигурност, права сте. Честно казано, не съм се замисляла досега за това. Но ако беше друго положението, името щеше да е различно, а може би нямаше да се стигне до писането на такава книга. Но дано сега тя провокира именно такава промяна в мисленето на хората, такава е и целта. Никой не пише за себе си. Надявам се нещо да помръдне, да се промени към по-добро.
Интервю на Анелия ПОПОВА
Последвайте ни