Петгодишната Ема е родена със спина бифида - вродена аномалия на гръбначния стълб и гръбначния мозък, незатворен неврален канал. Вследствие на това детето има още хидроцефалия, неврогенен пикочен мехур и малформация на Киари тип II. Ема се лекува основно в детската клиника “Асклепиос” в Германия. Лекуващият й лекар е обезпокоен от последното ядреномагнитно изследване на Ема, което й е изпратено по електронна поща, и смята, че на детето може да се наложи спешна неврохирургична операция. Офертата от болницата е за 11 900 евро, без средствата, необходими за престоя на придружителя и без пътните разходи. Ема трябва да постъпи в болницата на 13 юли, но от Фонда за лечение на деца дори отказват да разгледат случая в посочения срок. Предлагаме коментар по казуса от майката на Ема - Лилия Буюклиева.
- Г-жо Буюклиева, каква е малформацията, която е обезпокоила германския доктор и заради която Ема вероятно трябва да претърпи неврохирургична операция?
- Това е малформация на Киари тип II - стеснение на шийните прешлени С2 и С3, което притиска гръбначния мозък. Оперира се в редки случаи, когато има симптоми. Моята дъщеря има болки във врата, станала е по-чувствителна, плаче по-често, което не й е в характера. Но все пак детето е на пет годинки и не може да обясни какво й е. В писмо германската докторка обяснява ясно, че е много важно да отидем на преглед. Според нея може да се наложи операция по спешност.  
- Защо Фондът за лечение на деца не придвижва вашето заявление за финансиране на лечението на Ема?
- Досега винаги сме заминавали за лечение с помощта на Фонда, но уреждам всичко отрано, поне за четири месеца. Сега обаче се налага да отидем по спешност. Събрах документите, но новият директор д-р Райкова въведе като изискване становище от Лекарска консултативна комисия (ЛКК). Опитах да извадя такова становище, но не успях по простата причина, че Ема не се лекува в България, а и в ЛКК-Русе няма детски неврохирург. Вероятно в болница “Св. Иван Рилски” биха могли да дадат такова становище, но те ми отказаха. Плюс това малформацията, заради която сега ще пътуваме за Германия, не е описана в единствената епикриза на Ема, издадена от “Св. Иван Рилски”. Как за нещо, което дори не е диагностицирано в България, може да се дава становище от български лекари!?  
Ето защо написах писмо до Фонда за лечение на деца, че всички други документи съм предоставила, но не мога да предоставя ЛКК. Разбрах по-късно, че има член от правилника, според който, ако родителите не могат, от Фонда са длъжни да изискат ЛКК по службен път. Но вместо това те изобщо не придвижиха заявлението за финансиране на лечението на моето дете. 
Парадоксът е, че Ема има операция в Германия преди три години и Фондът я плати. А по правилника на Фонда след операция имаме право на финансиране на три контролни прегледа. Ние не сме направили нито един. Поддържам контакт с германска професорка и когато нещо ме притеснява, я питам по имейл. Така че ние имаме право да отидем на контролен преглед. 
- Какво направихте при това положение?
- Написахме с адвокат преди 14 дни жалба до Министерството на здравеопазването, че ни изискват излишна документация. Във всеки имейл до нас пише нещо различно. Толкова време ни мотаха, само за да не дадат парите. И понеже знаят, че имаме дарителска кампания, чакат до последно ние да съберем парите, че да дадат по-малко. 
В сряда (б.а. 4 юли) беше последното заседание на Обществения съвет на Фонда, преди да заминем. На 13 юли трябва да сме в болницата в Германия. Но нашето заявление изобщо не беше дадено за разглеждане. То дори не е придвижено по административния ред, за да стигне до разглеждане. Няма да се откажа да искам парите от Фонда. Но понеже те умишлено ни бавят, правим дарителска кампания и молим всеки, който може да помогне. Трябват ни повече от тези 11 900 евро, които са за лечението и престоя на Ема. Моят престой като придружител е 45 евро на ден. Отделно е и пътуването ни до Германия. 
Сметките са на името на ЕМА ТЕОДОРОВА ТОНЕВА в Уни Кредит Булбанк
BG69 UNCR 7000 1520 9909 35 - в евро
BG15 UNCR 7000 1520 9909 37 - в долари
BG63 UNCR 7000 1520 9909 46 - в лева
PayPal. [email protected]

Мара КАЛЧЕВА