В Комисията за защита от дискриминация (КЗД) заседава днес междуведомствената експертна група „Здравеопазване и социална политика” по проблемите на пациентите с редки болести в България. Присъстваха представители на КЗД, на Министерство на здравеопазването, на НЗОК, на Национален алианс на хората с редки болести, както и на четири пациентски организации.
Липсва съгласуваност в политиката на Министерството на здравеопазването и на Министерството на финансите по отношение на наличните в страната пациенти с редки болести и свързаните с тях проблеми за решаване, отчетоха експертите. С оглед на предстоящото разглеждане на бюджетната рамка за 2009 г. в Народното събрание Министерството на здравеопазването да представи на КЗД разчети и финансова обосновка за необходимите лекарства и лекарствени продукти на база регистрираните в България пациенти с редки болести, е едно от решенията на групата.
Заинтересуваните пациентски организации и Национален алианс на хората с редки болести, подпомогнати от здравното министерство, ще представят на КЗД разчет за необходимите необходимите лекарства и лекарствени продукти за тези пациенти до края на 2008 г.

Комисията за защита от дискриминация се ангажира да предложи на Народното събрание и на Министерството на финансите приоритетно разглеждане на посочените по-горе разчети за 2008 и 2009 г. Набелязани са и мерки за съвместни действия с цел окончателно изграждане на единна информационна система за редките болести, към която да има приложени регистри на пациентите и мерките за лечение. /БЛИЦ