Попълнете търсена ключова дума или фраза

Половин милион българи с редки болести

https://blitz.bg/obshtestvo/polovin-milion-blgari-s-redki-bolesti_news181530.html Blitz.bg

Правят национален регистър на нуждаещите се от лечение

София, България 11 Февр. 2013, 07:32 1698 прочита 0 коментара
Половин милион българи страдат от редки заболявания, а лечението им е твърде скъпо за държавата, съобщиха пред „Монитор” от здравното министерство. Списъкът към наредбата на здравното министерство, в която са описани всички диагнози, чието лечение ще се заплаща от НЗОК през 2013 г., ще е готов в края на тази седмица.
В началото на всяка календарна година се приемат и разглеждат предложенията за включване на нови заболявания в наредбата. Конкретно решение се взима едва след съгласуване на предложенията с НЗОК, тъй като тя плаща за лечението на тези пациенти. В новия списък били включени повече диагнози от миналогодишните 20, уточниха от министерството на Десислава Атанасова. <br /> <br /> Редките заболявания в световен мащаб са общо около 7000. Колко от тях са повалили българи през последната година обаче, не е ясно, тъй като у нас няма електронен регистър на пациентите с редки заболявания. Сред диагнозите, за които се знае, че засягат малки групи от хора, са болест на Помпе, синдром на Кушинг, муковисцидоза, миастения гравис, фенилкетонурея, наследствен ангиоедем, първичен имунодефицит и т.н.<br /> <br /> &bdquo;За да попадне в групата на редките заболявания, диагнозата не трябва да бъде открита при повече от 5 на 10 000 души&rdquo;, обясниха още от здравното министерство. Синдромът на Кушинг например е рядко срещано смущение в обмяната на веществата, муковисцидозата засяга белите дробове, а мултиплената склероза е специфично неврологично заболяване. Около 80% от тези заболявания се предават генетично. Други са комбинация от мутирали гени и рискови фактори на околната среда. Може да се развият като следствие от инфекции или алергии, от химически или радиационни причинители. <br /> <br /> &bdquo;От няколко години насам се опитвам да направя някакъв регистър на болните с фенилкетонурия. Повечето клиники обаче не ми дават данни за такива пациенти, защото това у нас е незаконно. В същото време и в здравното министерство не събират такава информация&rdquo;, обяснява Томислав Дуцов, който от 10 години се бори болестта на внучката му да се финансира от държавата. Той дори е публикувал телефона си в медиите, за да брои случаите на пациентите с редки диагнози. Вече е успял да събере данни за около 100 души, пръснати из цялата страна. По думите му хората с ензимен дефект в обмяната на веществата трябва да се бъркат за 30 000 лв. годишно, но не всички могат да си позволят сумата, съобщава &ldquo;Монитор&rdquo;.<br /> <br /> &bdquo;Не може да се каже колко би струвало на здравната ни система да поеме напълно лечението на всички български граждани с редки болести&rdquo;, категорични са от ведомството на Десислава Атанасова. Причината е, че постоянно се откриват нови диагнози, а и медикаментите за тези заболявания са скъпи, защото се произвеждат за много малък брой хора. &bdquo;Цените на тези лекарства са изключително високи. При някои диагнози пациентите трябва да се бъркат за 20 000 лв. на година, а други трябва да осигурят тази сума за едномесечното си лечение&rdquo;, обясняват и експертите от здравната каса. Оказва се, че през 2011 г. НЗОК е дала 30,6 млн. лв. за покриване на терапията при редки заболявания, а през 2012 г. - близо 40 млн лв. <br /> <br /> &bdquo;Държавата заплаща терапията на не повече от 10% от хората с редки болести&rdquo;, категоричен е шефът на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов, който също настоява за национален регистър. От касата го контрират, че непрекъснато увеличават разходите си по това перо. И обещават, че ще направят такъв регистър, за да могат да си планират бюджета по-добре.<br /> <br /> <br />

0 Коментара:

Напиши коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *

Използвайки този сайт Вие приемате, че използваме „бисквитки", които ни помагат за подобряване на преживяването на потребителите, за персонализиране на съдържанието и рекламите, и за анализ на посещаемостта. Вижте нашата политика за бисквитките повече тук.Приемам