Семейството й се отказа, не може да я гледа: Всички се чудят как изглежда „момичето с половин лице“ СНИМКИ 18+
Момичето никога не е било официално диагностицирано, но се смята, че малформацията на лицето е резултат от редкия синдром на Нагер
Момиче от Русия на име Дарина Шпенглер стана известно по целия свят, след като историята на живота й и деформацията й станаха публични.
А именно това 11-годишно момиченце е родено „без половината лице“ – и всъщност то нямало нито брадичка, нито устни. Майка й Елена припадна, когато я видя за първи път в кувьоза, а дъщеря й години наред беше обект на подигравки и унизителни коментари.
Момичето никога не е било официално диагностицирано, но се смята, че малформацията на лицето е резултат от редкия синдром на Нагер. Всичко това много затрудняваше ежедневието й, пише в материала си blic.rs.
Поради деформацията не можеше да говори, не можеше да се храни сама.
Нейните родители трябваше да променят напълно живота си, за да се посветят напълно на нея, нейното възпитание, образование и подкрепа в живота - защото, за съжаление, тя почти не можеше да направи нищо сама. За щастие съдбата им се усмихна, позволявайки на Дарина да се усмихне и тя.
Мрачно бъдеще
До преди пет години обаче бъдещето на Елена и Юри, както е името на бащата на момичето, не изглеждаше толкова весело и розово.
След раждането Елена напусна работа, за да се грижи за Дарина, а Юри се бори за възможността дъщеря им да получи медицинска помощ. Майката си спомни първия момент, в който е видяла бебето си, тялото й изтръпнало.
„Причерня ми пред очите и припаднах. Когато се съвзех от шока си спомням, че Дарина плачеше от болка, докато от устата й течеше кръв“, каза тя през 2019 г. и добави, че лекарите дори посъветвани да оставят детето в сиропиталище.
„Ужасно е, когато видиш осакатено бебе да плаче и не можеш да му помогнеш. Тя плачеше ден и нощ и аз плаках заедно с нея“, спомня си Елена.
Въпреки това тя и съпругът й Юри (49) не се отказват от детето, а посвещават цялото си време в търсене и събиране на помощ за Дарина, вярвайки, че някъде по света има експерт, който може да й помогне и да разреши проблема.
Ние нея крием
"Ние не я крием от света. Тя ходи навсякъде с нас. И съпругът ми Юри я води навсякъде. Хората ни казаха да й сложим маска, а той им каза да не я гледат, ако не искат на, и че я приемаме такава, каквато е“, разказа Елена за тежките преживявания, с които са се сблъскали тогава.
Но имаше повече добри и човечни хора, за щастие. Когато нейната история стана публична, тя развълнува много хора, така че започна набиране на средства за операцията.
Скоро в сметката има достатъчно пари, за да могат Дарина и Елена да пътуват до Великобритания, по-точно Лондон, за специална операция (първа от многото), за да дадат на Дарина лицето, което никога не е имала.
По това време тя е на шест години и е оперирана в болница Great Ormond Street. Операцията струва £67 400.
Тогава майка й изрази надежда, че Дарина ще диша по-леко след операцията за реконструкция на лицето, но най-много се радва, че дъщеря й ще проговори и най-после ще я нарича „мамо“.
Когато се върна в родната си Русия за първи път, баща й я прегърна силно и каза: „Ти си красива“.
Сълзи на радост
„Виждате ли, тя се научи да се усмихва“, добави след това Елена със сълзи на радост в очите.
Между другото, от деня на раждането на Дарина, това семейство преживя много жестокост - не само от непознати хора, но и от собственото си семейство, което напълно прекъсна всякакъв контакт с тях. С тях остана само сестрата на Елена.
Дарина дори не я приеха на детска градина, защото казаха, че другите деца ще се страхуват от нея. Родителите й купиха много играчки, но както казва майка й, „Няма заместител на приятелите“.
И когато всичко изглеждаше мрачно, както споменахме по-горе, животът започна да „играе в тяхна полза“ след операцията, така че момичето започна училище през 2021 г. - когато беше на 9.
Дотогава се обучаваше у дома поради социална стигма, тъй като се възстановяваше от тежка операция на лицето си и дори не можеше да говори правилно.
Междувременно в социалните мрежи и на Дарина, и на Елена можем да видим напредъка на това смело момиче.
Гордата майка винаги споделя с последователите си в Instagram кога мъничето й научава нова дума, а в профила на Дарина можем да разберем как прекарва дните си в училище и колко много й харесва подобна атмосфера.
Дарина вече е вкъщи, а семейството събира дарения за нова операция, която трябва да даде на Дарина по-добри горна челюст и устна.
Превод и редакция: БЛИЦ
Последвайте ни
Какво е това заглавие, противоречащо с подолу написаното? Блиц дори и преписват грешно...