Павлина Радкова: Мечтаем децата ни да умрат преди нас!

<strong>На 14 септември за трети път родителите на деца с увреждания излязоха на Национален протест срещу политиката на държавата за подпомагане на тези хора, която ги принуждава да водят жалко съществуване. Стотици хора ги подкрепиха пред Народното събрание и в похода по жълтите павета до Министерския съвет. Ден преди протеста Министерският съвет реши да подготви законови промени, с които да се увеличат месечните поaмощи за деца с увреждания. Ето какво споделиха пред в. &ldquo;Доктор&rdquo; три жени от протестиращите.<br /> <br /> <img src="/documents/newsimages/editor/201609/16-ПАВЛИНА РАДКОВА.jpg" width="300" height="400" hspace="8" align="left" alt="" />- Павлина, как се справяте финансово?</strong><br /> - Всички се спасяваме с просия и разчитаме на добри хора. И се надяваме децата ни да умрат преди нас. Хората мечтаят за други неща, а ние мечтаем да умрем след нашите близки с увреждания. <br /> <br /> Синът ми Иван е на 19 години с тежка форма на детска церебрална парализа. И ние искаме да живеем нормално като всички вас. Хората в норма, които нямат нашия проблем, трябва да потърсят най-сетне отговорност от институциите къде отиват парите им. Защото парите от вашите джобове отиват в техните, уж идвайки при нас. Веднъж плащате осигуровки, плащате данъци и накрая плащате една камара пари за дарения, когато някой от нас има нужда от лечение и когато умира от глад. А ние искаме просто да живеем нормално. Хората с увреждания не са просяци, не са неграмотници, не са безделници и затова не трябва да бъдат под опеката на Социално подпомагане. Понеже увреждането не е инцидент, трябва да се регламентира личната помощ, тя да е сигурна за всеки човек и според това от какво се нуждае. А не всяка година да кандидатстваме за лични асистенти. За нас е унизително, а е и престъпление с вашите пари някой да ме обучава как да си гледам детето, за което се грижа от 19 години.<br /> <br /> <strong>- Кои са най-големите бюрократични абсурди, на които сте подложени?<br /> </strong>- Не може госпожа министершата или някой друг от властимащите да казва постоянно, че ни дават адекватни помощни средства. Защото едно дете на 2 години получава същата инвалидна количка, каквато получава и баба на 100 години. Тази количка не отговаря по никакъв начин на нуждите на детето и ако я вземеш, в най-добрия случай няма да се доувреди от нея. Получаваш не каквато ти трябва и ти е здравословно да ползваш, а такава, от която ще се сдобиеш с допълнителни увреждания. Ето защо ние масово просим от хората, за да купим удобна количка и да спестим поредната операция и упойка на детето си. <br /> <br /> <strong>- Колко операции е претърпял вашият син досега?<br /> </strong>- Моят син има 5 - 6 ортопедични операции, 7 или 8 в неврохирургия, правени са му 17 скенера - свети като крушка. А утре моят син ще бъде поредният безделник с увреждане, защото системата дори и подходящо образование за неговите възможности не може да му даде. Пък дори и да му даде, после няма кой да го наеме на работа, защото няма достъпна среда. <br /> <br /> <strong>- Дават ли ви работно облекло, за да гледате сина си?<br /> </strong>- По програмата, за която кандидатствам за личен асистент, работно облекло няма. Но много интересно се преценяват нуждите. На моя син, който е тотално безпомощен - като 6-месечно бебе, му се полагат около 7 - 8 часа помощ на ден. След тях явно очакват, че той е с копче и го изключвам, че след тях той не се нуждае от вода и храна, не ходи до тоалетната, спира да бъде човек до следващата сутрин, когато започва да тече работното време на личния асистент. Нямам право да отсъствам от страната повече от месец, сякаш ако отида някъде с него, друг ще се грижи за сина ми. Искам да бъда майка. Защото аз съм майка само вечер, когато го целувам, и сутрин, когато се събужда. През останалото време съм асистент, социален работник, психолог, логопед, учител, възпитател, рехабилитатор. <br /> <hr /> <h1>Румяна Георгиева: Нека бюрократите не ни тормозят</h1> <strong>Румяна Георгиева е на 22 г. от Пазарджик, има детска церебрална парализа от раждането си. Тя обаче е получила редкия шанс да подобри значително движението си след операция в Сърбия. В момента следва в Пловдивския университет специалност &ldquo;Социални дейности&ldquo;. Ето какво споделиха Руми и нейната майка Радка Станева по време на протеста. </strong><br /> <br /> <strong><img src="/documents/newsimages/editor/201609/16-Румяна и майка1.jpg" width="300" height="400" hspace="8" align="left" alt="" />- Руми, каква е целта на протеста?</strong><br /> <strong>Румяна:</strong> - Като цяло всички протестиращи настояваме правителството да се погрижи истински за хората с увреждания - децата, младежите и възрастните. Да ни обезпечат финансово, а когато за нас се грижи самотен родител, да се назначи и човек, който да обгрижва човека с увреждания. Искаме бюрократите да не ни тормозят. Те нямат и най-малка представа за проблемите на хората с увреждания и ако не ги разберат, по-добре да се махат. <br /> <br /> <strong>Радка:</strong> - Много сме разочаровани, че по проекта за почасова услуга за личен асистент на моята дъщеря са определени само два часа, през които може да бъде подпомагана. За тези два часа тя не може да отиде на лекции в Пловдив и да се върне обратно в Пазарджик. Личният асистент трябва да присъства с нея на лекциите, защото дъщеря ми не може да пише бързо. Трябват 6 - 7, понякога и повече часове. При това заплащането е по 2,50 лв. на час, което е много унизително, и никой не се съгласява да бъде личен асистент за тези пари. Тъй като аз съм единствен родител, работя, имам и още една дъщеричка, която е в пети клас, ако напусна работа и стана личен асистент на Руми, няма как да живеем с тези пари. В момента Руми няма личен асистент, а аз ползвам отпуск, за да мога да се грижа за нея. <br /> <br /> <strong>- Какво е състоянието на дъщеря ви и как се лекува?<br /> </strong>- От раждането си Руми е с детска церебрална парализа. До момента имаме 20 операции, като 6 - 7 от тях са след травми при падане - скъсани връзки, скъсан менискус, излизане на капачката на колената и на двата крака. След това докторите казаха, че няма какво повече да направят за Руми. Но случайно прочетохме за руския лекар д-р Александър Назаркин, ходихме на преглед при него и той каза, че може да помогне с корекция на мускулите на петите, глезените, бедрата, китките и слепоочието. Тъй като д-р Назаркин има договор със сръбска клиника в Чуприе, там на 17 юни направихме операцията - фибротомия по метода на улизибат. Обърнах се преди това към Министерството на здравеопазването да разрешат лечение в чужбина. Но нещата се протакаха. Два дни преди операцията ни казаха да отидем при акад. Миланов за неврологичен статус и за снимка на мозъка. Това нямаше как да стане. Но проведохме дарителска кампания и благодарение на добри хора се събраха нужните за операцията средства. Един известен актьор дари 3500 лв., но ме помоли да не споменавам името му. <br /> Сега провеждаме необходимата рехабилитация, която е изключително важна след операцията - трети курс рехабилитация в медицински център в София. Ходихме и на физиотерапия и балнеолечение в Павел баня, от които също сме доволни. Много се отпуснаха мускулите и се подобри обемът на движение. <br /> <br /> <strong>- Успешна ли беше операцията?<br /> </strong>- Виждаме много голямо подобрение. Преди Руми много често падаше, облягаше се с цялата си тежест на мен, когато я държах за ръка. Но вече изкачва леко стълби с двата крака, движението й е по-свободно, когато ходи, не се накланя на едната страна както преди, равновесието й се подобри и вече се пуска да ходи самостоятелно по няколко крачки, без чужда помощ. Цял живот обаче е била водена за ръка, затова все още е неуверена, изпитва страх и губи равновесие. Може би трябва да се обърнем към психолог или психиатър, за да преодолеем този страх. Ако продължим с необходимата рехабилитация, ще успеем да постигнем физическа независимост. Тогава ще бъда най-щастливата майка. Искам да кажа на всички майки да не се отчайват, Руми е пример, че може да се постигне много в лечението. Макар и на 22 години, чудото с нея се случва, тя ще проходи сама. Заснели сме клипче как ходи преди операцията, а скоро ще заснемем и как се справя сама. Ще го публикуваме на нейната страничка във фейсбук &ldquo;Надежда за Руми&rdquo;. Искам Руми да се справя сама в живота, затова я оставям да ходи по институциите с личния асистент, но да провежда сама разговорите с тях, да може да види реално бюрокрацията, да се сблъска с проблемите. Това ще й помогне после да се справя сама. <br /> <blockquote> <div><em><strong>На Руми й предстоят още няколко курса на рехабилитация. Затова тя моли за подкрепата на добри хора. Дарителската сметка е в ОББ: IBAN BG74UBBS80021045296340 с титуляр Румяна Георгиева, PAY PAL [email protected]</strong></em></div> </blockquote>