Понякога животът ни поднася неочаквани обрати, които не просто променят пътя ни – те го създават отначало. Такава е историята на Надежда Тодорова – майка, педагог, а днес и сърцето зад фондация „Up with Down“.
Историята ѝ започва с едно малко чудо – Вяра. Дете, което идва в този свят с различност, носеща Синдром на Даун, но и с мисия, която ще разпали несломима любов, преобразяваща сила и обществена промяна.
Вместо да се откаже, Надежда избира да се впусне в борба – не със системата, а със страха. Не с етикетите – а с предразсъдъците. И резултатът е впечатляващ!
Фондация, която ежедневно доказва, че границите на възможното се чертаят не от диагнозите, а от обичта и доверието. Че всяко дете, ако му подадеш ръка, може да превърне „не мога“ във „вече мога“.
Този разговор ще ви го докаже! Освен това ще ви докосне, вдъхнови и може би разтърси. Защото Надежда Тодорова ни разказва не просто за своя път, а за една тиха революция на сърцето, в която различността не е недостатък, а начало на нещо изключително.
- Погледът и каузата, насочени към децата със Синдром на Даун, идват във Вашия живот след появата на малката Вяра – едно сбъднато желание?
- Да, точно така се случи. Първата каузата беше моето дете – да й дам живот. А след това – да й помогна да стане самостоятелна, развита, със силите и заложбите, които носи. Не можем да надскочим това, което ни е дадено, колкото и да се стараем.
Когато Вяра беше на около две годинки, с баща й се свързахме с други родители с деца със Синдром на Даун. Тогава, виждайки липсите и какво може да се направи, просто започна да се случва. Преди това никога не съм мислела, че ще се занимавам с подобна дейност – аз съм педагог, преподавател, с академичен професионален път. Социалната дейност не беше част от плановете ми, камо ли да създаване на фондация. Но съдбата си знае.
- Буквално е преобърнала живота Ви…
- Напълно. Случи се внезапно, но същевременно много естествено. Диагнозата дойде още по време на бременността. Идеята за фондацията – по-късно. А сега вече почти шест години тя съществува. Преди това с мъжа ми просто бяхме активни в каузата, участвахме в благотворителни инициативи – но решението да се посветя изцяло дойде по-късно.
- Когато сте чула диагнозата и въпреки всичко сте решила да продължите – тогава си мисля, че сте нарисували новата си съдба?
- Звучи красиво. Може би е било така. Но тогава мислех само за това детето да оцелее – тя беше застрашена. Натиск за аборт. После – натиск да я изоставя. Целият ми живот като майка, от самото начало, за съжаление, е белязан от борба. Борба със зъби и нокти – без дори да знам, че нося такава сила в себе си.
- Човек никога не знае колко точно сила притежава…
- Абсолютно вярно. Чувах често: „Ти си много силна жена!“, но не го осъзнавах. Просто действах според интуицията и любовта, че Вяра ще бъде щастлива – и ние също, независимо от цената.
- Тази сила днес е трансформирана в огромна любов. Защото силата е изчерпаема, но любовта – не.
- О, да. Любовта е безкраен източник на сила. Обичам безкрайно не само моята Вяра, но и всички деца със Синдром на Даун, с които работя. Знам ги до кътните зъби, както се казва – и те усещат тази любов, затова ми се доверяват.
- Всъщност как дойде идеята за Фондацията?
- От поредица срещи с родители, които сякаш се бяха примирили. Не вярваха, че могат да направят нещо. Исках да им покажа, че всяко дете може да се развие, стига да му се поставят ясни рамки и да му се вярва – това започва у дома, от родителя. И резултатите вече са факт – родителите, които останаха с нас, показват грандиозни постижения с децата си. Това ми дава сили! Това е най-голямата ми гордост. Сърцето ми буквално ликува при вида на тази трансформация!
- Потвърждение, че няма невъзможни, а само недостатъчно силно поискани неща! Първият ви успешен проект е бил подкрепен от Агенцията за хора с увреждания. Как започна всичко?
- Никога няма да забравя този първи проект, който Агенция за хора с увреждания подкрепи финансово. Моята вяра през цялото време за тези деца, беше, че ако направим това, което сме замислили, те ще имат успех в живота си. Започнахме с дейности от ежедневието – хигиена, кулинария, творчество.
Една майка ми сподели, че не е давала на дъщеря си, която е вече на 25 години, да пипне нож. Ние ги научихме как се белят краставици, как се режат банани. Сега дъщеря й сама бели краставиците и прави таратор. Това ми дава смисъл.
В началото беше хаос – децата не знаеха къде са, какво правят, щурееха из цялото помещение, не можехме да ги овладеем, камо ли да започнем някакъв обучителен процес. Сега сами влизат, мият си ръцете, сядат, творят, комуникират. Проектът беше финансиран за шест месеца, но ние го продължихме и той вече следва своя ход вече трета година – и децата просто разцъфнаха. Те вече знаят, че са заедно, общуват, споделят си. А в началото всеки беше намръщен, наведен надолу, не поглеждаха встрани. Сега са усмихнати, поздравяват се, играят. Това ми е гордостта!
Това означава да вложиш, да повярваш, но и да изискваш. И когато го правиш с любов, търпение и вяра, те ти се отплащат. Че е трудно – трудно е. Че отне много време и нерви – отне.
Ерготерапевтката, с която работих по проекта, моя съученичка, в началото ми беше казала: „Надя, няма да стане!“, а аз просто я молих да ми повярва. Да ми даде само един месец, за да й докажа обратното. Тя не вярваше, въпреки че е специалист с много опит.
- Как се оборва тази принципна нагласа, че хората със Синдром на Даун са едва ли не обречени в различността си? Защо липсва осмислянето и вярата, че промяна може да има, ако има воля и желание за това?
- Това, за жалост, не е само към хората със Синдром на Даун. То е част от нашето мислене и манталитет. Обществото ни се страхува от различното. Когато има нещо различно, първата реакция на човека е да го е страх.
- …и да го отрече.
- Да, и да го отрече. Да бяга, да се затваря, да се пази. Задейства се този механизъм на оцеляване, мисълта „дай аз да се спася, да чукам на дърво да не ми се случи, да го махнем..“. Лекарите ми казаха: „Да я махнем, ще ви направим друго“. Защото детето е „различно“, едва ли не е „грешка в системата“.
- Човешкият фактор тук прави голямата разлика, а при вас съдбата определено е изиграла своята роля, защото още в началото, при новината за бременността, сте нарекли детето Вяра, без да знаете дори пола?
- Точно така беше. Тъй като Вяра е ин витро, в момента, в който лекарите ме събудиха след упойката и ми съобщиха, че имаме успешна яйцеклетка. Веднага взех телефона и написах на мъжа ми, който ме чакаше долу: „Едно яйчице – Вяра“. Без да знам пола. Така я нарекох.
Но връщайки се към предния въпрос за нагласите на хората – да, различното е това, което кара хората да се страхуват. Да приемат, че щом детето се роди с някакъв вид диагноза, значи този човек едва ли не не става.
- А не се ли случва същото и в обществото? Когато някой някъде е различен с нещо, дори и само с мнението си, масата веднага го отхвърля, отрича го и той се превръща във вълк единак…
- Същото е, да. Различното наистина плаши. Приема се като „бъг“ в системата. Но именно тези „бъгове“ променят света. Стигмата обаче е за всякакъв вид разлика, не само за хората със Синдром на Даун.
Но това е системата, която, в крайна сметка, изграждаме всички ние, хората. Това, че някой се стреми да я запази в целостта й, не означава, че е правилно. Наскоро ми попадна една фраза по този повод – че тези, които променят нещата, са единиците, които са се опълчили срещу тях.
- Използвам точно тази отправна точка, за да ви кажа, че различните хора са тези, които правят прогреса видим и реален. Ако ги няма тях, няма да го има и това забележимо движение, за което впоследствие бихме говорили.
- По-съгласна няма как да бъда. Благодарение на всичко това, което правим, говорим, показваме – ние и други като нас, които работят за даден вид кауза, има промяна. Наистина има промяна. Децата със Синдром на Даун стават все по-разпознаваеми и все по-приети. Да, все още има и обратни случаи. Даже наскоро преживяхме нещо подобно.
- Какво точно се случи?
- Случи се нещо, което бях забравила. В Пловдив, където се намираме, а и в други градове, хората все по-често ни гледат с усмивка, а не с укор в погледа.
Наскоро обаче за първи път бяхме на морето и се случи точно тази вълна, която наистина бях забравила. Имаше всякакви хора, от всякакви националности. Видях в погледите им едно заобикаляне, отдръпване, едни ококорени очи… В началото го приех нормално, но после ми се натрупа. Зададох си въпрос: „Какво става? Защо?“
- Ами жалко за тези хора и за тесногръдието им! Просто жалко, защото в такъв момент човек трябва да е двойно по-отворен – веднъж, защото вижда различния човек, и втори път, защото и той е част от същото това общество, от което е и той!
- Така е. Изпитах изненада. Не бях наранена или уязвена, не, но неприятно изненадана.
- Вашата Вяра усеща ли, че различието й я прави силна?
- Много ми се иска, но в момента не мисля, че е точно така. Вяра знае, че е със Синдром на Даун и го заявява с гордост. Но в нея има неувереност. Била е отхвърляна още в детска градина и училище. Това я беляза. Опитваме се да я изградим обратно, с вяра и обич.
И аз си мисля, че този отпечатък, даден й в тази крехка възраст, й е насложен. Буквално са й казвали: „Ти не можеш, не знаеш“, въпреки че тя е била подготвена, можела е, знаела е. Но не й е давана възможност да го покаже.
- Но Вяра е още много малка. А вие и давате алтернатива – тя също се натрупва и един ден ще надделее.
- Много е вярно. Благодаря за тези думи. Не съм се отказала – напротив. Трудностите ме мотивират. А Вяра е изключително адаптивна, устойчива, търпелива, гъвкава – а това е рядко срещано при деца със Синдром на Даун.
- Ами ето го потвърждението думите ми отпреди малко, без да съм знаела за тази подробност…
- Така се получи, да.. (усмихва се). Мисля, че тя тепърва има накъде да разцъфтява. Много се надявам и ви благодаря за тези думи, защото не се бях замисляла за това. Смисълът е много голям.
Посланието ми към всички родители е: да изискват от децата, да им вярват, да влагат в тях и да могат да им позволят да развият потенциала, който носят. Да ги наблюдават – да видят къде са им силните страни, къде – слабите, и вместо да натискат в посока да променят слабите, да заложат на развитието на силните.
- Запазвам си правото да се чуем отново след някоя и друга година и да ми се похвалите с развитието на Вяра – с примери за успехите й!
- (смее се) добре, задължително. Ще ви се похваля.
Интервю на Анелия ПОПОВА
