Редките болести са животозастрашаващи, без възможност за пълно излекуване, а за много от тях няма и открит лек. При други от тези заболявания дори да има терапия, тя е много скъпа и това създава проблем у нас с нейното заплащане от НЗОК.

Разговаряме с Данаил Димов, юрист и председател на Асоциация “Наследствен ангиоедем-България” за една от редките и опасни болести - наследствения ангиоедем и борбата на пациентите у нас с това заболяване за правото им на живот и лечение.

- Г-н Димов, за вас наследственият ангиоедем не е само диагноза, синът ви страда от това заболяване. Как разбрахте, че има такъв здравословен проблем?

- За първи път детето направи криза на 2 годинки. Получи подуване на двата крайника на няколко места. Просто имахме късмета да попаднем на много добър лекар в педиатрията - доц. Албена Телчарова. Тя първа се усъмни, че тези отоци не са просто ревматологичен проблем, след като видя, че детето не реагира на нормалните медикаменти, като урбазон. Първа ни пусна контролни изследвания на протеина С4, който е показател. Ниските му нива обикновено са първи признак на наследствен ангиоедем. Така се сблъскахме за първи път с това заболяване.

Цялото интервю, четете в zdrave.to