Величка Янкова: Надявам се НЗОК да даде шанс на сина ми да живее нормално!

<em>През април хората с хемофилия отбелязаха Световния ден за борба със заболяването. Само мъже - около 700 българи - са с тази болест на кръвта. Жените могат да са носители на дефектния ген, но не боледуват от хемофилия. Болестта е нелечима, хората се поддържат с кръвопреливания, тъй като лесно получават кръвоизливи. <br /> <br /> Величка Янкова е от Русе, синът й е с хемофилия. Досега той е бил включен в профилактична програма за лечение с инжекции, които спестяват нуждата от кръвопреливане и по този начин пациентите живеят по-добре. Но програмата е само за деца и сега Теди, които наскоро е навършил 18 г., не знае дали ще има право да се лекува със съвременното лекарство. </em><br /> <br /> <strong>- Г-жо Янкова, бихте ли разказали кога разбрахте, че синът ви е с хемофилия?</strong><br /> - Теодор се роди през 1997 г., имаше лек хематом в главичката, но ми обясниха, че това се срещало често. Не се усъмниха, макар че баща ми беше хемофилик и почина преди година на 62 г. Аз бях отбелязала това в здравния си картон. Нямах проблеми през бременността. <br /> <br /> На 5-тия ден след раждането го убодоха за задължителните генетични изследвания, които се изпращат в София. Тъй като се бодат петте пръстчета на ръцете, той започна да кърви силно. Тогава лекарите започнаха да ме разпитват. Аз бях подготвена, че е възможно детето да е с хемофилия. Бях подготвена психически, но когато се разбра, че Теодор е с хемофилия, само ревях. Близките и съпругът ми много ме подкрепяха. Беше ми болно, че ще го боли и ще се мъчи с тази болест, тъй като знаех за какво става дума. Болестта не се лекува, цял живот се носи като бреме. Хемофилията се унаследява и се развива от мъжкото поколение. Момичетата са само носители на увредения ген. Хемофилията се проявява с появата на кръвоизливи в големите стави - колена, лакти, тазобедрените, глезените, може и в мускулите. Тео е с тежка форма на болестта, както беше и баща ми. <br /> <br /> При хемофилията липсват фактори, които съсирват кръвта. Около 700 човека, само мъже, са болни в България. Една жена, носител на гена, може да има напълно здрави деца. Ние имаме второ дете, пак момче, което, за щастие, е здраво. Направихме нужните генетични изследвания. Затова искам да кажа на всички майки, които са носители на дефектния ген, причиняващ хемофилия, че децата им могат да бъдат 100% здрави. Теди беше на 4 годинки, когато бях отново бременна. Всички вкъщи се подложихме на ДНК-анализ в &ldquo;Майчин дом&rdquo; в София, който показа, че вторият ни син е здрав. Мога да поздравя тези хора, толкова отзивчиви и отговорни са, окуражиха ме и аз нито за миг не съм се съмнявала, че могат да сгрешат. <br /> <strong><br /> - Как е Теди в момента?</strong><br /> - Той е много спокоен, усмихнат и с позитивна нагласа към света и живота. Трудно му е, като млад човек иска да излезе, да тича, да играе футбол, но знае, че <br /> <br /> <span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>дори и колело не може да кара, </strong></span><br /> <br /> защото има риск. Сега ходи на фитнес. Въпреки всичко, което му е на главата, той е много силен и може би и на мен ми е давал увереност и кураж през годините. От малък се научи да си слага инжекциите, които трябва да се поставят, когато усетят, че ще получат криза. Тъй като при хемофилията много лесно се получават кръвоизливи от удар, падане, дори от по-силен натиск, тези деца трябва много да се пазят. Това е много трудно да се обясни на малко дете. След като няколко пъти се получат кръвоизливи в ставата, тя започва да става по-халтава. При хемофилията лечението е заместително - вливане на съответния липсващ фактор в кръвта. Помня при баща ми как седеше с месеци по болниците, преливаха му кръв и плазма. Сега има съвременни медикаменти. Работи се и по генна терапия. Вече има излекувани пациенти с хемофилия, там обаче липсващият фактор в кръвта е друг, а не като при нашата форма на болестта. До 10 г. може би ще се напредне още. <br /> <strong><br /> - Как се лекува момчето ви сега?</strong><br /> - Никога няма да забравя, беше 7-годишен, с много голям кръвоизлив в ставата. Замъкнахме го в русенската болница, естествено, липсваше нашият кръвен фактор. Казаха, че няма какво да го правят. Така стигнахме до Варна с този голям хематом в колянната става, болката е много силна. Попаднахме на доц. Калева от болница &ldquo;Св. Марина&rdquo; във Варна. Искам да й благодаря чрез вас - тя е изключителен човек и специалист. Дава всичко от себе си, там е онкохематологично отделение, има много болни деца. Но тя се раздава на всяко дете, все едно е тяхна майка. Тя винаги търси начин да помогне, не се оплаква. Откакто синът ми попадна в нейните ръце, прави всичко възможно и за лекарствата му. Теди е включен в една профилактична програма, която е за деца до 18 години. НЗОК отпуска медикамента с протокол на всеки 6 месеца. Той всяка седмица, 3 пъти, <br /> <span style="background-color: rgb(128, 0, 0);"><strong><br /> </strong></span><span style="color: rgb(128, 0, 0);"><strong>сам си поставя венозна инжекция, </strong></span><br /> <br /> защото най-добре чувства кога има нужда от терапията. Много е важно първият половин час, в който вече е усетил болката, да си сложи инжекцията и оттам-нататък да се търси &ldquo;Спешна помощ&rdquo;, за да може да бъде овладян кръвоизливът. След всеки кръвоизлив ставата става все по-неподвижна. Хемофилията е страшна и осакатяваща болест, ставите се увреждат и може да се стигне до инвалидна количка. <br /> <br /> <strong>- На него не му ли правят кръвопреливане?</strong><br /> - Не му преливат кръв, прави си само инжекциите с нужния фактор, който му липсва. По този начин той е профилактиран да не се получават усложнения. Ходи на училище. Терапията е пречистена и много ефективна. Проблемът е, че Теди направи 18 години през февруари, подали сме заявление за новия протокол, но не знаем дали ще ни одобрят. Сега сме на тръни дали ще му бъде разрешено продължаването на тази програма на лечение. Становището на доц. Калева е, че лечението на детето трябва да продължи по тази програма, за да не допускаме появата на кръвоизливи. Ако профилактираме нещата, той ще води по-пълноценен живот и това няма да доведе до инвалидизация на детето. Досега той е профилактиран 10 г. и ако му се изписват само някакви минимални единици, както са повечето хора, няма да има смисъл от досегашната терапия. Той не знае кога ще има нов кръвоизлив. Силно се надявам, че в НЗОК ще дадат шанс на хората с това заболяване и на сина ми да живеят нормално, без болка и без притеснения за утрешния ден.<br /> <br /> <strong>- Ако не ви одобрят - какво ще правите?</strong><br /> - Не знам какво ще правим. Ще трябва всеки път при кръвоизлив да се ходи до Варна, а тя е далече. В Русе все има недостиг на фактора, който ни е необходим. Не искам да го мисля от сега. Надявам се, че няма да се стигне дотам. Не можем да купуваме сами лекарството, то се отпуска по НЗОК. Освен това е скъпо - горе-долу неговото лечение излиза около 6-7000 лв. месечно. Колкото и да искам да му осигуря всичко, дете ми е, няма да имаме възможност да си позволим сами да плащаме тези медикаменти...<br /> <br /> <br /> <br /> <strong>Маргарита Благоева</strong><br />