13-годишния Божидар Бедров от Смолян, страдащ от редкия синдром, наречен Корнелия де Ланге, е починал. Тъжната вест съобщи в социалната мрежа кметът на Смолян от ГЕРБ Николай Мелемов.

„Много боли, когато от този свят си отиде дете. Болката е разкъсваща. Най-искрени съболезнования на родителите и всички близки за непоносимата загуба. Бог да ви благослови за търпението, усилията, сълзите и всичко, което направихте за Божидар!

Почивай в мир, мило дете!

Съвсем скоро с родителите ще вземем решение на кого да бъдат дарени средствата, събирани за Божидар“, съобщи Мелемов в профила си във Фейсбук.

Малкият Божидар бе носител на изключително рядък синдром наречен Корнелия де Ланге, заболяване от което страдат 1:10 000 деца. То засяга развитието на двигателните функции, психиката и интелекта.

Детето трудно качваше  тегло, поради проблем с гастро-хранопроводния приток. По тялото си имаше множество малформации, хипопластична дясна ръка, сърдечна малформация, епилепсия, трудно прохожда и има нестабилна походка. Той бе 100% невербален, като честите епилептични пристъпи водят до физическа и психическа слабост.

Божидар бе с най-тежката степен на заболяването и бе изцяло зависим от чужда помощ.